Vamos debater?

Esses dias uma mãe veio me procurar a fim de que eu a ajudasse a tomar uma decisão! Aquelas decisões difíceis que em certos momentos da vida necessitamos tomar! É fato que ninguém pode decidir por nós, mas sempre ajuda ouvir considerações e experiências do outro. Gostaria aqui de compartilhar a angústia desta mãe, que de alguma maneira poderia ser de qualquer um de nós. Não sei se preciso, mas vou esclarecer que esta mãe tem um filho com necessidades especiais e um outro filho que aos olhos comuns, não necessita de nenhuma "atenção" especial... rs. Enfim, vamos à questão emergente. Os dois filhos tem idades muito próximas e sempre estudaram na mesma escola. Cerca de um ano atrás, o filho com necessidades especiais, terminou um ciclo de estudos e teve que mudar de escola. Na busca pela melhor escola, uma delas foi extremamente indiferente à questão educacional, limitando-se a fazer o seu papel politicamente correto e não recusou a receber esse aluno, mas colocou inúmeras dificuldades e obstáculos para o processo educacional do menino e até mesmo para o seu possível sucesso. Sendo assim, essa família optou pela escolha de uma outra escola, que acreditava no seu desenvolvimento e sucesso pessoal! Passado esse tempo, chegou o momento do outro filho mudar de escola, e para surpresa desta família, o menino quer ir para esta mesma escola que dificultou a entrada do irmão! Conflito em questão: o que deve ser feito em um momento como esse, respeitar a vontade de uma pessoa que tem seus próprios desejos, anseios e expectativas, passando por cima dos valores que esta família tem e sempre lutou para resguardá-los e passá-los adiante; ou manter-se firme nesses valores e passar por cima, ignorando que existe um indivíduo que também deve ser respeitado e valorizado com sua história pessoal?
Sabemos da importância da educação vinda principalmente dos exemplos praticados na vida. Nessa família sempre foi falado da necessidade de respeitar e conviver com as diferenças em todos os contextos e peculiaridades. O quanto a prática deve estar concomitante ao discurso e essa escola que o menino gostaria de ir, não exerce aquilo que prega. Será que deixar um lugar como esse que também é responsável pela educação do seu filho seria uma boa escolha?
Sabemos também, que devemos respeitar a individualidade e escolhas de cada um. Sabemos que embora compreendam as necessidades que um irmão especial têm e terá durante toda a sua vida, o outro irmão também possui suas próprias necessidades, opiniões e sentimentos adversos.
Penso que nessas horas é que todos os familiares envolvidos irão demonstrar seus verdadeiros laços e significados. Como cada um lida e enfrenta essa questão dentro de si, demonstrando os mais verdadeiros sentimentos, onde todos serão respeitados e realmente amados na sua diversidade.

Relato de Pesquisa

Segundo estudo realizado na USP de Ribeirão Preto, a escassez de pesquisa nessa área é grande e por essa razão resolveram estudar a relação entre irmãos, quando um deles recebem o diagnóstico de Síndrome de Down sobre seu irmão. Que tipo de informações receberam, sentimentos manifestados, se houve modificações na dinâmica familiar, na percepção dessas crianças e em suas próprias vidas.
A pesquisa foi realizada sempre com o irmão mais velho da criança deficiente. É muito interessante ver a variedade de informações que se dão a respeito da deficiência. Enfatizam a importância de que as dúvidas sejam esclarecidas dentro da família afim de evitarem que informações equivocadas sejam expostas. Na sua maioria, essa tarefa de esclarecer o filho mais velho cabe à mãe, o que acaba em muitos casos, sobrecarregando essa mãe, pois além de se sentir culpada por não ter tido um filho perfeito, ainda tem que transmitir a notícia para o outro.
É importante que os pais tenham a consciência de que os outros filhos têm o direito de serem informados sobre a situação do irmão e que essas informações devem ser adequadas às necessidades e maturidade de cada um.
Muitas vezes os pais acham que esconder a situação irão proteger seus filhos, o que é um grande equívoco, pois esta atitude pode gerar incertezas, dúvidas e constrangimentos que podem até dificultar o relacionamento entre os irmãos.
A reação à notícia de uma deficiência ou doença grave, está diretamente relacionada com a forma com que foram informados e com a reação dos seus pais frente ao acontecimento.
A literatura nos mostra que nada nem ninguém fica indiferente ao nascimento de uma criança com deficiência, as mudanças são inevitáveis, tanto positivas quanto negativas.
Com isso, fiquemos atentos às necessidades dessas crianças e tenhamos sempre em mente a valorização e a prática do diálogo, em qualquer que seja a situação.

Para maiores informações:
Pentean, EBL; Suguihura, ALM. Having a Special Brother/Sister: Living Together with the Down Syndrome. Rev. Bras. Ed. Esp., Marília, Set-Dez.2005, v.11, n.3, p.445-460.

Imagem Representativa

Sentimentos Anônimos

Tenho recebido depoimentos de pessoas que preferem não se identificar e nem se expor. Respeito e compreendo essa posição! Mas vou aqui colocar de alguma maneira os sentimentos que elas trazem e de alguma maneira as incomodam. É perfeitamente compreensível o medo e o receio de receber críticas por parte das pessoas. No íntimo todos nós desejamos ser aceitos e queridos por todos, mas ao longo de nossas vidas vamos amadurecendo e percebendo a importância de nos colocarmos e valorizarmos aquilo que somos e sentimos. Nisso está a verdadeira essência da vida, buscarmos aquilo que acreditamos e desejamos ser o melhor para nós. E nessa busca e descoberta os nossos sentimentos são os nossos maiores tesouros, são aquilo que realmente somos e isso não nos torna melhores nem piores que ninguém, nos torna simplesmente quem somos. Somo únicos nas nossas experiências e trajetórias individuais. Ninguém jamais vivenciará o que nós vivenciamos, ninguém jamais sentirá o que nós sentimos, da maneira que sentimos. Podemos encontrar semelhanças, afinidades, mas igual ninguém será. Estou falando sobre tudo isso, para dizer, que não existem sentimentos certos e sentimentos errados, apenas sentimentos. O que fazemos com esses sentimentos é o que mais importa. Se eles nos agridem, se ofendemos o outro, se magoamos, teremos a responsabilidade das consequências de nossas ações; mas para conseguirmos avaliar melhor essas consequências, temos primeiro que ter consciência e admitirmos para nós mesmos os nossos sentimentos, assim conseguiremos lidar melhor com eles. Os sentimentos são expressões legítimas de nossas experiências e relacionamentos com o outro, não temos como fugir disso. Se nos relacionamos intimamente com outras pessoas no nosso cotidiano, é mais do que natural que a variação desses sentimentos seja imensa. Sentiremos amor, ódio, inveja, admiração, ciúmes e nada disso será motivo de vergonha. Não devo me sentir inferior porque identifico um sentimento de raiva daquele meu irmão que recebe todos os privilégios e atenção da minha família e das pessoas que convivem comigo. É possível eu amar e sentir raiva em certas situações da mesma pessoa, principalmente se ela é parte rotineira da minha vida, divide os mesmos espaços e atenções. Admitir e reconhecer esse sentimento é o mesmo que me reconhecer como ser humano e ao outro também, inclusive se ele tiver alguma deficiência! Antes de mais nada ele é meu irmão, aquele que compartilha quase todos os momentos da minha vida e muitas vezes eu tenho que abrir mão de privilégios, de amigos ou situações que possam me causar desconforto. Sim, posso me permitir sentir isso, pois também posso sentir carinho, orgulho e admiração por este mesmo irmão que tantas vezes me ensina e me coloca frente a frente com quem realmente sou!

Sala de Espera

As salas de espera de qualquer consultório são realmente um campo riquíssimo para novos aprendizados e conhecimentos... Estava eu à espera do final da sessão de terapia do meu filho, quando sou interrogada por outra mãe a respeito da minha vida! "Você só tem ele?" Automaticamente minha resposta foi negativa e confirmei a existência de uma filha mais nova, 3 anos e meio de diferença para ser mais precisa. Mais uma vez a minha companheira de espera fez um comentário: "Você é corajosa!". Como sou muito curiosa, quis saber porque ela me considerava com tal qualidade! Ela me diz: "Você poderia ter tido outro filho assim!". Realmente, poderia sim! Será que isso seria um problema realmente? Pois do jeito que ela colocou, foi o que pareceu! Mas pensando bem e compartilhando com ela as minhas reminiscências, voltei ao tempo e fui refletir qual o motivo que me levou a ter um outro filho depois de ter tido um especial! Não sei se pensei muito nas consequências e possibilidades disso acontecer novamente, o que me mobilizou e com certeza sempre norteou meu pensamento a esse respeito, foi poder dar um irmão ao meu filho! Gostaria muito que ele pudesse vivenciar esta experiência, que ele pudesse ter aquela pessoa tão íntima que o acompanharia na maior parte da sua vida e por um bom tempo! Gostaria que ele pudesse experimentar e sentir os mais variados e intensos sentimentos, que ele pudesse ter sempre na lembrança e na memória uma referência para toda a sua vida. E hoje passado tantos anos, tenho certeza de que fiz a escolha certa, de que a vida dele e da sua irmã não teria a mesma qualidade se um dos dois não existisse! Agradeço a essa pessoa que me proporcionou tamanha reflexão e recordação das minhas escolhas de vida! Espero que ela as tenha compreendido e mais do que isso,  talvez ressignificado e transformado seus pensamentos e sentimentos, pois sempre é tempo para isso!
Estava com saudades desse meu cantinho! Abraços carinhosos.

Meu Irmão Especial

Por Chaya A. 

Desde pequena lembro-me de ter desejado que pudesse acordar e tudo não ter passado de um sonho. Lembro-me de desejar que nada disso tivesse acontecido, que não era a minha família a ser diferente das outras. Lembro-me de perguntar a D'us por que eu tinha recebido um irmão com necessidades especiais, por que recebi esta provação adicional para enfrentar.

Sempre me aborreceu o fato de que nenhuma das minhas amigas tinha um irmão especial, portanto eu simplesmente não contei a ninguém que ele era especial. Não queria ver os olhares enviesados que calavam fundo no meu coração, fazendo-me desejar que pelo menos eles tentassem entender. Entender que não precisamos de piedade, precisamos de amor.

Então um dia algo aconteceu. Algo que estará para sempre na minha memória.

Eu tinha apenas oito anos na época mas aquilo me afetou enormemente. Acordei pela manhã e meus pais e irmão não estavam em casa. Minha irmã mais velha contou-me tinham ido para o hospital durante a noite, meu irmão com grave hemorragia. Ele perdera tanto sangue que seu estado era crítico. O que aconteceu depois daquilo é uma lembrança nebulosa. Ele permaneceu no hospital durante semanas. Não podia comer, o que resultou em grande perda de peso, precisando de alimentação intravenosa. Fiquei muito abalada, e toda noite, antes de dormir, pedia a D'us pela recuperação do meu irmão, rezando para que ele não morresse. Foi uma época terrível. Tenho uma vaga recordação de minha mãe curvada sobre o corpo dele, imóvel, indefeso, e cada vez que me lembro disso, sinto um frio correr-me espinha abaixo.

Então, após um tempo que me pareceu uma eternidade, ele começou a melhorar. Após semanas de recuperação, ele finalmente teve alta do hospital. Seremos sempre gratos a D'us por trazê-lo de volta para casa, mas eu não conseguia esquecer. A vida continuou, mas jamais esquecerei o sofrimento pelo qual minha família passou. Alguns anos depois, a vida tornou-se menos desafiadora, mas ainda difícil… Era duro entender que com toda a sua meiguice, ele jamais seria como todas as outras pessoas.

Tive de tolerar muitos comentários desagradáveis; as pessoas olhavam para ele como se tivessem medo, ou simplesmente desviavam os olhos ou atravessavam a rua quando passávamos com ele. Muitas crianças com necessidades especiais têm seu próprio mundinho, no qual desaparecem ocasionalmente, e às vezes me pergunto o que ele está pensando quando o vejo com o olhar perdido no nada.

Você poderia perguntar por que eu poderia sequer pensar em considerar uma criança dessas como uma "provação", mas somente aqueles em minha situação podem entender por que eu me sentia daquela forma. Porém um dia aquilo mudou. O dia em que parei de ouvir a voz na minha cabeça, a voz que exigia saber por que eu tinha de ter aquele fardo, a voz que exigia justiça.

Justiça para quem, você poderia perguntar? Para ele? Para minha família? Comecei a fazer minha mente voltar àqueles dias sombrios. Lembrei-me das incontáveis noites passadas no hospital, lembrei-me das noites insones preocupando-me com ele, e fiquei furiosa. Como D'us podia ter deixado aquilo acontecer? Mas então ocorreu-me outro pensamento. Percebi que foi D'us que o salvara, também. Lembrei-me quem tinha me dado essa "injustiça" – fora Ele. Ele, que é misericordioso, que nos ama, que faz tudo para o nosso bem. Mas como isso poderia ser bom? Como poderia o enorme sofrimento e desgosto serem para o bem?

Certa vez eu ouvi algo que realmente ajudou-me a entender como este "fardo" e todos os fardos são na essência bons, como não podemos viver uma vida plena sem eles.

Imagine que você tem um quebra-cabeças de um sol se pondo por trás de um oceano escuro. Algumas peças são totalmente negras, outras coloridas e brilhantes. Mas quando você as colocas juntas e obtém o quadro inteiro, percebe que sem aquelas peças escuras, negras, o quadro não teria ficado completo. Estas peças escuras são aquilo que vemos como os fardos da vida. Como pode haver o bem em algo que não aparenta possuir nada de bom?

Na essência, tudo que acontece para nós na vida é bom. Não vemos o quadro inteiro, mas D'us vê. Demorei muito tempo para finalmente entender isso; passei por muito sofrimento e dor para apreciar plenamente aquilo que tenho.Sei que lá fora sempre haverá pessoas que tornarão isso mais difícil para mim, pessoas que não sabem o que é o verdadeiro amor, e pessoas que são muito insensíveis para entender. Não é fácil escutar pessoas que julgam sem pensar, não é fácil pensar que tudo que acontece é para o bem, não é fácil ficar quieto quando você vê alguém zombando dessas crianças especiais, que não escolheram o seu destino. Mas quem disse que era fácil? Não é, e jamais será.

Já prendi muitas lições, mas esta sem dúvida foi a mais forte. Então agora, quando dou a ele um beijo de boa noite e o escuto cantar a prece Shemá Yisrael com a voz mais meiga que já ouvi, lembro-me que não importa o que possa vir daqui em diante, serei sempre grata pelo presente que eu não sabia possuir.

Fonte:
http://www.pt.chabad.org/library/article_cdo/aid/618252/jewish/Meu-irmo-Especial.htm

Novas reflexões

Durante a minha trajetória, convivendo com as mais diversas famílias que têm uma pessoa com necessidades especiais, tenho observado muito os irmãos e as suas mais diferentes características. Temos que reconhecer, que os irmãos são fortes componentes desse sistema familiar, e como tal são atingidos de alguma maneira. Não quero aqui criar mais esteriótipos, minha única intenção é que nós estejamos atentos para as necessidades desses familiares. Assim como os pais, os irmãos também assumem um novo significado e um novo sentido no relacionamento com seu irmão especial. Sendo ele mais novo, mais velho, e independe da deficiência. O que desejo aqui, é que possamos dar espaço e escuta para que os sentimentos deles sejam manifestados, sejam eles quais forem. Esses novos significados devem ser falados e elaborados, pois as relações podem ser de proteção ou destruição, e nada disso deve ser julgado, pois todo sentimento deve ser valorizado e pode ser transformado, o que ele não deve ser, é ocultado. Esses irmãos devem ser ouvidos para falarem de seus receios, de suas alegrias, de suas dificuldades e a sua contribuição deve ser sempre reconhecida. Muitas vezes, por força das circunstâncias vivenciadas em algumas famílias, alguns acabam ficando à margem do protagonismo familiar e outras vezes se sentem pressionados pela sociedade ou a própria família, a assumir um papel de responsabilidade ou suporte que os incomodam e não reconhecem no ambiente familiar um espaço para criticar os pais ou até mesmo para manifestar qualquer sentimento averso a este irmão. Com certeza as características individuais de cada família irão colaborar para que esses sentimentos sejam agravados ou amenizados. Mas queremos aprender com eles e talvez quem sabe auxiliá-los. A ambivalência de sentimentos faz parte de qualquer relacionamento e neste caso não seria diferente!