Laços de Família

Muito já ouvi falar do impacto que o nascimento de um bebê especial provoca nos pais e em toda a sua família, mobilizando papéis e até mesmo os vínculos já estabelecidos. Mas sempre falamos na família como um todo, ou no máximo nos dedicamos à questão dos pais, o que considero imprescindível! Mas e a respeito dos irmãos, o que sabemos? Muito pouco! O que sentem e o que pensam a respeito desta experiência? Em uma época que se valoriza tanto as diferenças, não paramos para ouvir e olhar para essas pessoas que convivem e irão conviver por toda a sua vida com seus irmãos especiais. A família toda sofre com uma situação nova e desconhecida e todo o esforço e energia dos pais acabam se direcionando para este novo ser. Mas e o irmão? Quais seriam suas angústias e necessidades? Qual seria o seu papel neste novo contexto familiar? Acredito que seja de extrema importância, dar a voz para esses irmãos, a fim de que eles possam se expressar e encontrar um lugar legítimo dentro deste novo contexto familiar. Vamos ouví-los? Você conhece ou é um irmão de uma pessoa com necessidades especiais? Convido vocês a participar e promover este novo debate.

segunda-feira, 3 de agosto de 2015

Companheirismo e Apoio

Esta história merece ser compartilhada! Mostra o apoio e estímulos daqueles que nos acompanham e nos estimulam durante a nossa trajetória. Mostra o quanto somos capazes quando acreditam em nós e nos abrem espaços para sermos e vivermos àquilo que precisamos para o nosso desenvolvimento. Estejamos atentos ao que a vida quer nos mostrar, aos caminhos que se abrem e aos potenciais que demonstramos ao longo da nossa jornada! "Não existe um manual", diz a irmã. Por isso, abramos os nossos olhos e os nossos ouvidos para a vida e para àqueles com quem a compartilhamos.



Ele tem síndrome de Down , vive sozinho e viaja para Estados Unidos para contar a sua história.
Exemplo de superação, aos 48 nos, Edgardo Pezzettoni vence as dificuldades . Trabalha faz teatro , natação e é pura alegria.
A metade do mundo já me conhece ", diz Edgardo Pezzettoni Clarin, 48 anos. A partir da próxima quinta-feira, eles saberão muito mais, ele foi convidado paradar a conferência inaugural do Congresso sobre a síndrome de Down na cidade de Phoenix, nos Estados Unidos. Ele falará sobre a sua própria vida, sobre o trabalho, arte, independência e sociabilidade.

Edgardo é pura alegria. Quando criança, ele foi para duas escolas para deficientes. "desde pequeno fazia travessuras", ele se lembra e ri. Aos 18 anos ele foi para a Escola de Educação Especial do Trabalho No. 21 "Rosario Vera Penaloza" para aprender sobre comércio. Ele começou a trabalhar em uma fábrica de massas, e mais tarde tornou-se um empregado da Mercedes Benz, onde trabalhou por 20 anos servindo a sala de jantar.
Sempre morou com os pais, mas eles faleceram e a cinco anos vive sozinho. Mas sua irmã mora a três quadras. "Somos uma família pequena. Edgardo é independente e pode estar sozinho em casa ", diz Irmã Georgina, que publicou o livro" Meu irmão e eu ", para compartilhar suas experiências com os outros e também estará na conferência nos Estados Unidos, organizado pela Associação Nacional Síndrome de Down, criada em 1973.

Edgardo tem uma vida muito ativa. De segunda a sexta-feira, se levanta às 4 da manhã e sai de sua casa, no bairro de Belgrano para tomar o ônibus que leva você a trabalhar nos subúrbios. "Eu gosto do que faço e tenho amigos", diz Edgar. Na parte do tarde ele retorna para casa e uma senhora o ajuda na limpeza . Depois ele se vira sozinho. Durante o fim de semana, vem à diversão. Ele tem aulas de teatro e vai ao clube para a ginástica, natação, e para estar com os amigos. "Minha mãe me ensinou a viajar sozinho", diz ele.

Edgardo assume os papéis em sua aula de teatro. Embora ele queira atingir outro objetivo: "Meu sonho é ser um cantor." Ele Admira Luis Miguel e a dupla Pimpinela. "Eu quero cantar com a minha irmã Georgi também. Vamos fazer uma dupla para cantar comigo? ", Pergunta o jornalista.

Quando Edgar nasceu, seu pai demorou para aceitar que seu filho tinha síndrome de Down. Mas a família seguiu em frente. "Edgar é um amor. É sempre positivo. Nunca ficou deprimido com a morte de nossa mãe. Ficou triste, mas sabia que a vida continua e se adaptou para viver sozinho e em paz ", disse a irmã.

Demonstrou ainda mais os seus bons valores para trabalhar e se adaptou a chefes e colegas. Os dois irmãos já deram várias palestras sobre suas experiências. Inspiram muitos pais com bebês com síndrome de Down. Com sua história, eles acalmam as ansiedades e esperanças pois um dos temores dos pais é o que vai acontecer com seus filhos, uma vez que eles se forem.
"Como uma irmã, eu sempre quero esclarecer que não existe um manual. Por outro lado, com Edgardo estamos escrevendo todos os dias ", diz a irmã, ao ensinar algumas palavras em inglês. Ele quer cumprimentar nesse idioma para aqueles que ele conhece na América.



http://www.clarin.com/sociedad/Tiene_sindrome_de_Down-vive_solo_y_viaja_a_EE-UU-_a_contar_su_historia_0_1379862134.html