Laços de Família

Muito já ouvi falar do impacto que o nascimento de um bebê especial provoca nos pais e em toda a sua família, mobilizando papéis e até mesmo os vínculos já estabelecidos. Mas sempre falamos na família como um todo, ou no máximo nos dedicamos à questão dos pais, o que considero imprescindível! Mas e a respeito dos irmãos, o que sabemos? Muito pouco! O que sentem e o que pensam a respeito desta experiência? Em uma época que se valoriza tanto as diferenças, não paramos para ouvir e olhar para essas pessoas que convivem e irão conviver por toda a sua vida com seus irmãos especiais. A família toda sofre com uma situação nova e desconhecida e todo o esforço e energia dos pais acabam se direcionando para este novo ser. Mas e o irmão? Quais seriam suas angústias e necessidades? Qual seria o seu papel neste novo contexto familiar? Acredito que seja de extrema importância, dar a voz para esses irmãos, a fim de que eles possam se expressar e encontrar um lugar legítimo dentro deste novo contexto familiar. Vamos ouví-los? Você conhece ou é um irmão de uma pessoa com necessidades especiais? Convido vocês a participar e promover este novo debate.

segunda-feira, 10 de novembro de 2014

Experiências compartilhadas!

Beatriz tem 18 anos e Laura, 15. Laura tem síndrome de Asperger. Beatriz conta como descobriu a deficiência da irmã:
“Eu tinha mais ou menos seis anos e minha mãe começou a explicar sobre o autismo, aí eu comecei a perceber, porque antes, para mim, ela era uma irmã, não percebia. Ela começou a me explicar, a me fazer entender. No início foi difícil, ainda é difícil para eu entender como ela pensa ou como ela vai reagir, e o que eu devo fazer. Mas essa dificuldade não impede que a gente seja amigas e grudadas, porque cada uma vai entendendo a outra cada vez mais, a gente vai aprendendo juntas”.
Os irmãos Ivonete e Antônio são muito unidos. Ivonete, que tem deficiência visual, diz que os pais não podem tratar filhos com e sem deficiência de maneira diferente:
“Nessa convivência dos irmãos é muito importante que os pais não façam uma distinção entre o que tem deficiência e o que não tem. Tente criar da melhor maneira, unindo. É claro que a pessoa com deficiência tem particularidades, mas é importante que exista carinho para todos, que exista uma inclusão dentro da própria família. Porque aí a gente vai sair para o mundo mais forte, que foi o que ocorreu dentro da minha família”.
As irmãs Elisângela e Auxiliadora são grandes amigas. Elisângela é cadeirante e conta que elas costumam fazer tudo juntas:
“A Auxiliadora, ela me acompanhava em tudo, como até hoje ela me acompanha. Tipo, se eu for para o cinema, ela vai, se eu for para praia, ela vai. Se ela quiser resolver algum problema, ela também me chama, somos coladíssimas uma com a outra. Faço os meus voos de parapente, ela me acompanha. Apesar dela ser medrosa, ela nunca teve coragem de ir comigo, só me acompanha, me leva até lá, mas, pular mesmo, ela nunca pulou”.
Fernanda Honorato fez uma reportagem com o ator e judoca Breno Viola, que tem síndrome de Down, e os irmãos dele, Mário e Kamille. Breno diz que aprendeu muito com eles:
“Desde a infância, a gente brincava muito. E era gostoso estar com eles porque é de experiência que a gente aprende. Eu aprendi muito com eles, e eles também aprenderam muito comigo. Eu posso dar graças a Deus de ter esses dois irmãos”.
Fonte: http://programaespecial.com.br/blog/542-irmaos

quinta-feira, 6 de novembro de 2014

Mais um belo depoimento!

MI VIDA CON MI HERMANO CON AUTISMO.
Mi nombre es Kayla . Tengo un hermano de 22 años llamado Kyle . Mi hermano Kyle tiene autismo. Aunque Kyle tiene 22 años su nivel intelectual es el de un niño pequeño. Kyle no puede tener una conversación como la mayoría de nosotros. Él entiende la mayoría de cosas que se le dicen, pero no puede procesar una respuesta. Aunque mi hermano es dos años mayor que yo, siempre me pareció una gran alegría ayudar a mis padres en el cuidado de Kyle.
Cuando era más pequeña yo no entendía muy bien lo que significaba la palabra autismo, por no hablar de que era algo que se no puede curar. Siempre pensé "Él va a mejorar, esto no es permanente" Pero hay que saber que el autismo no se puede curar, pero si que va a mejorar. A lo largo de los años he visto el progreso en hermano, de no tener ningún tipo de discurso a un sí sencillo o nulo a llegar a pedir lo que necesita. De no saber leer ni escribir a tener la capacidad. Por supuesto, como la mayoría saben; con el autismo a veces vienen grandes talentos. El mayor talento de Kyle son los videojuegos. Él no tiene que sentarse y leer las instrucciones con el fin de jugar un juego. Comienza el partido ya sabiendo lo que hay que hacer y cómo tiene que hacerlo.
Nunca he mirado a mi hermano como un reto, sino como un desafío y no como un discapacitado sino como diferente. El autismo no es algo que debe ser menospreciado o rechazado.
Kyle no tiene la oportunidad de preocuparse por las facturas, o un trabajo, o incluso una pareja. Sin embargo, el aprecia la vida y la gente del mismo modo que los demás. Eso es lo que hay que ver con el autismo, que es diferente de la "normalidad", pero en realidad ... ¿Quién es normal? Quizás el autismo es ser "normal" y nosotros somos los "diferentes"
Fonte: https://www.facebook.com/223092593115/photos/a.244878853115.141112.223092593115/10152627570398116/?type=1&theater

terça-feira, 6 de maio de 2014

MI HERMANO CON AUTISMO, MI MEJOR AMIGO

Cuando nació mi hermano pequeño yo sabía que iba a ser mi mejor amigo. Yo tenía 8 años cuando él nació y 11 años de edad cuando fue diagnosticado con autismo de alto funcionamiento.

Tenía las conductas estereotipadas del autismo, pero nunca fue un gran problema para nuestra familia. Yo era el miembro de la familia con el que más se relacionaba; tendríamos interminables horas de juego y conversaciones.

Cuando empezó la pubertad, sin embargo, desarrolló el trastorno obsesivo compulsivo grave. Me sentí como si hubiera perdido a mi mejor amigo para siempre, de repente, él estaba teniendo comportamientos ritualistas durante horas y estaba exhibiendo un comportamiento violento para sí mismo y para los demás. Pero después de meses de probar diferentes medicamentos y terapia me siento orgulloso de decir que tengo a mi mejor amigo de vuelta.

Él ha vuelto a hacer bromas tontas y ser el alma curiosa que yo conocía. Él es mi fuente de inspiración constante. Si él se recupera del trastorno obsesivo compulsivo, y va por la vida en el espectro, sé que puede superar cualquier cosa. Pero sea como sea él siempre será mi increíble mejor amigo !

Anónimo.
North Miami , FL


Tradução:

Quando meu irmãozinho nasceu eu sabia que ia ser meu melhor amigo. Eu tinha 8 anos quando ele nasceu e 11 anos de idade, quando ele foi diagnosticado com autismo de alto funcionamento.

Tinha os comportamentos estereotipados de autismo, mas nunca foi um grande problema para a nossa família. Eu era o membro da família com quem ele mais se relacionava; tínhamos intermináveis ​​horas de jogo e conversas.

Quando começou a puberdade , no entanto, desenvolveu transtorno obsessivo compulsivo grave. Eu me senti como se eu tivesse perdido meu melhor amigo para sempre, de repente, ele estava tendo comportamentos ritualísticos por horas e foi exibindo um comportamento violento para si e para os outros. Mas depois de meses de experimentar diferentes medicamentos e terapia me sinto orgulhoso de dizer que eu tenho o meu melhor amigo de volta.

Ele voltou a fazer piadas bobas e ser a alma curiosa que eu conhecia. Ele é minha fonte constante de inspiração. Se ao se recuperar do transtorno obsessivo compulsivo e passa pela vida no espectro , eu sei que pode superar qualquer coisa. Mas de qualquer forma , será sempre o meu melhor amigo incrível!

https://www.facebook.com/pages/Aspau/223092593115?fref=ts

segunda-feira, 24 de março de 2014

Vídeo sobre Dia Internacional da Síndrome de Down

video

Saudades...

Quanto tempo! Quanta saudade! A vida atribulada muitas vezes nos afasta daquilo que amamos! Mas como nada nessa vida é estanque, estou aqui de volta para trocarmos as nossas ideias! Nada mais justo do que aproveitar esta data tão especial, como o Dia Internacional da Síndrome de Down para fazermos uma reflexãozinha... O dia não é hoje, foi dia 21/03! Mas esperei passar a data para pensarmos nas repercussões que ela teve! E foram muitas! Fiquei muito feliz de ver como as pessoas e as instituições estão mobilizadas e dispostas a cada vez mais lutar por algo que é justo e necessário! Ainda temos muito o que fazer e agregar, ainda bem, pois o que nos mobiliza nessa vida é a busca por algo que ainda não conquistamos, estamos sempre buscando melhorar, progredir e crescer, como pessoas e sociedade. Mas foi muito bom ver o quanto já conquistamos e podemos hoje usufruir de uma série de benefícios para as pessoas com necessidades especiais. Tivemos vários encontros, discussões, comemorações, passeatas e todo tipo de comemoração, na qual tiveram presentes, as pessoas com Síndrome de Down, seus familiares, profissionais comprometidos e todos aqueles que são simpatizantes ou reconhecedores dos direitos de qualquer cidadão.
Aproveito aqui, para registar também o grande número de irmãos que participaram e se fizeram presentes neste momento tão importante. Podemos perceber o quanto o engajamento de toda a família é fundamental para que os alicerces de segurança para um bom desenvolvimento da pessoa com Síndrome de Down e de sua família seja preservado. Participar é isso, estar junto, comemorar, lutar, sofrer, sentir e vivenciar todas as experiências possíveis e necessárias nessa nossa trajetória.