tag:blogger.com,1999:blog-88853343287535100252024-03-13T14:20:44.152-07:00Irmãos Mais Que EspeciaisDedicado àqueles que compartilham as experiências de vida familiar com pessoas com deficiência.Simone Taulois Lidingtonhttp://www.blogger.com/profile/06057434945640502827noreply@blogger.comBlogger21125tag:blogger.com,1999:blog-8885334328753510025.post-7086842728356033542015-10-05T15:50:00.001-07:002015-10-05T15:54:06.031-07:00A Importância dos IrmãosMuito interessante este depoimento onde podemos ver a importância do estímulo na vida de uma pessoa com deficiência, mas especialmente quando ela vem de um irmão. As relações entre os irmãos são muito especiais, as trocas são intensas e as vivências bastante significativas. Podemos perceber isto em qualquer família e quando se tem a oportunidade de um estímulo vir de uma experiência tão direta e afetiva, o seu resultado com certeza será muito maior! Os irmãos não só aprendem uns com os outros os afazeres da vida, as brincadeiras, mas sim a se relacionarem buscando aquilo que tem de essencial na nossa existência, os nossos sentimentos. Aprendemos muito mais quando envolvidos pelo afeto, pelo carinho e também pelas disputas e ciúmes, por que não? Nessa relação tão íntima, podemos ser quem realmente somos, sem medo de sermos criticados ou rejeitados, porque acima de qualquer outra coisa está o laço que os une!<br />
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<div style="background-color: white; color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; margin-bottom: 6px;">
SÍNDROME DE DOWN - A IMPORTÂNCIA DOS IRMÃOS!</div>
<div style="background-color: white; color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
A pequena Ellie Harrington, de apenas dois anos, com síndrome de Down, superou todas expectativas ao aprender a andar, falar e até dançar mais cedo do que se esperaria. De acordo com o Daily Mail, a pequenina conseguiu se desenvolver bem graças a sua irmã mais velha, Evie Harrington, de quatro anos, e é um orgulho para os pais.</div>
<div style="background-color: white; color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
À publicação, seus pais, Lisa Moden, 42 anos, e Mark Harrington, de 43 anos, disseram que o desejo da menina é ser igual a sua irmã e fazer tudo rapidamente. Para a mãe, a mais nova aprendeu a andar mais cedo porque “queria desesperadamente” acompanhar sua irmãzinha.</div>
<div style="background-color: white; color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
— O tônus muscular de Ellie é muito bom, então, ela consegue acompanhar bem o ritmo de Evie. As crianças com síndrome de Down são aprendizes visuais.</div>
<div style="background-color: white; color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
mãe ainda conta que as meninas são inseparáveis.</div>
<div style="background-color: white; color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
— Se Evie colocar em um vestido de princesa, então Ellie vai copiar. Elas simplesmente adoram brincar uma com a outra. A menor me disse que, quando crescer, quer viver com Ellie sempre. Ela derreteu meu coração com essa declaração.<br />
Lisa também disse que não poderia estar mais feliz do que está hoje vendo o desenvolvimento da filha mais nova.</div>
<div style="background-color: white; color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
— Evie está constantemente conversando com sua irmã mais nova, por isso, para mim não é nenhuma surpresa que com apenas dois anos de idade, ela já está pronunciando algumas palavras.</div>
<div style="background-color: white; color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
Crianças com síndrome de Down geralmente têm atrasos intelectuais e físicos, mas até agora, Ellie está se desenvolvendo muito bem, diz a mãe.</div>
<div style="background-color: white; color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
— Evie adora sua irmã mais nova e é um alívio ver as duas aprendendo juntas. Se Evie começa a dançar, então sua irmã mais nova vai participar também, é tão engraçado ver as duas juntas.<br />
Geralmente, crianças com síndrome de Down aprendem mais lentamente do que a maioria das outras crianças, embora o nível de dificuldade de aprendizagem seja diferente para cada criança.</div>
<div style="background-color: white; color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
Sabe-se também que as crianças com síndrome de Down são aprendizes visuais, e assim, copiar um irmão pode ajudar o seu desenvolvimento.</div>
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<span style="color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif;"><span style="font-size: 14px; line-height: 19.32px;"><br /></span></span>
<span style="color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif;"><span style="font-size: 14px; line-height: 19.32px;"><br /></span></span>
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhODOXNtxUNLYnL2x9VykTS0G_m6J8jrhpJ7A9Jkkc-1vKfd6bwtO3CaI-x4b7zCCoWgK75Zlc2Bl0GdgjuJEEICV8qcxKuaSO383bQbhS23QA4V93CO_c5reep9aFW6xHczB0VhW7m9wMr/s1600/11836818_723073591131836_9016537034769515855_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="197" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhODOXNtxUNLYnL2x9VykTS0G_m6J8jrhpJ7A9Jkkc-1vKfd6bwtO3CaI-x4b7zCCoWgK75Zlc2Bl0GdgjuJEEICV8qcxKuaSO383bQbhS23QA4V93CO_c5reep9aFW6xHczB0VhW7m9wMr/s320/11836818_723073591131836_9016537034769515855_n.jpg" width="320" /></a></div>
<span style="color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif;"><span style="font-size: 14px; line-height: 19.32px;"><br /></span></span>
<span style="color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif;"><span style="font-size: 14px; line-height: 19.32px;"><br /></span></span>
<span style="color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif;"><span style="font-size: 14px; line-height: 19.32px;"><br /></span></span>
<span style="background-color: white; color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px;">Fonte: </span><span style="color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px;">https://www.facebook.com/g.lifedown/posts/723074194465109</span><br />
<span style="color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif;"><span style="font-size: 14px; line-height: 19.32px;"><br /></span></span>Simone Taulois Lidingtonhttp://www.blogger.com/profile/06057434945640502827noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8885334328753510025.post-54156989201651922412015-08-03T11:31:00.000-07:002015-08-03T11:31:07.063-07:00Companheirismo e ApoioEsta história merece ser compartilhada! Mostra o apoio e estímulos daqueles que nos acompanham e nos estimulam durante a nossa trajetória. Mostra o quanto somos capazes quando acreditam em nós e nos abrem espaços para sermos e vivermos àquilo que precisamos para o nosso desenvolvimento. Estejamos atentos ao que a vida quer nos mostrar, aos caminhos que se abrem e aos potenciais que demonstramos ao longo da nossa jornada! "Não existe um manual", diz a irmã. Por isso, abramos os nossos olhos e os nossos ouvidos para a vida e para àqueles com quem a compartilhamos.<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj4lDSQghbNpZttkeMHNdLsrxTLS9OSMiGoOBkOxc-wTLt-40N34OINkPTwKs8Ro1N8QfYNkU6tole38YOhcs12h1W6V4xzADloKYwBnbnHAnjkfC4x9QppQM8Pjr_JdT5rx0yxTiemM4Yl/s1600/10351752_707605502678645_5083095654425214381_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="180" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj4lDSQghbNpZttkeMHNdLsrxTLS9OSMiGoOBkOxc-wTLt-40N34OINkPTwKs8Ro1N8QfYNkU6tole38YOhcs12h1W6V4xzADloKYwBnbnHAnjkfC4x9QppQM8Pjr_JdT5rx0yxTiemM4Yl/s320/10351752_707605502678645_5083095654425214381_n.jpg" width="320" /></a></div>
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<span style="background-color: white; color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;">Ele tem síndrome de Down , vive sozinho e viaja para Estados Unidos para contar a sua história.</span><br style="background-color: white; color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;" /><span style="background-color: white; color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;">Exemplo de superação, aos 48 nos, Edgardo Pezzettoni vence as dificuldades . Trabalha faz teatro , natação e é pura alegria.</span><br style="background-color: white; color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;" /><span style="background-color: white; color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;">A metade do mundo já me conhece ", diz Edgardo Pezzettoni Clarin, 48 anos. A partir da próxima quinta-feira, eles saberão muito mais, ele foi convidado para</span><span class="text_exposed_show" style="background-color: white; color: #141823; display: inline; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;">dar a conferência inaugural do Congresso sobre a síndrome de Down na cidade de Phoenix, nos Estados Unidos. Ele falará sobre a sua própria vida, sobre o trabalho, arte, independência e sociabilidade.<br /><br />Edgardo é pura alegria. Quando criança, ele foi para duas escolas para deficientes. "desde pequeno fazia travessuras", ele se lembra e ri. Aos 18 anos ele foi para a Escola de Educação Especial do Trabalho No. 21 "Rosario Vera Penaloza" para aprender sobre comércio. Ele começou a trabalhar em uma fábrica de massas, e mais tarde tornou-se um empregado da Mercedes Benz, onde trabalhou por 20 anos servindo a sala de jantar.<br />Sempre morou com os pais, mas eles faleceram e a cinco anos vive sozinho. Mas sua irmã mora a três quadras. "Somos uma família pequena. Edgardo é independente e pode estar sozinho em casa ", diz Irmã Georgina, que publicou o livro" Meu irmão e eu ", para compartilhar suas experiências com os outros e também estará na conferência nos Estados Unidos, organizado pela Associação Nacional Síndrome de Down, criada em 1973.<br /><br />Edgardo tem uma vida muito ativa. De segunda a sexta-feira, se levanta às 4 da manhã e sai de sua casa, no bairro de Belgrano para tomar o ônibus que leva você a trabalhar nos subúrbios. "Eu gosto do que faço e tenho amigos", diz Edgar. Na parte do tarde ele retorna para casa e uma senhora o ajuda na limpeza . Depois ele se vira sozinho. Durante o fim de semana, vem à diversão. Ele tem aulas de teatro e vai ao clube para a ginástica, natação, e para estar com os amigos. "Minha mãe me ensinou a viajar sozinho", diz ele.<br /><br />Edgardo assume os papéis em sua aula de teatro. Embora ele queira atingir outro objetivo: "Meu sonho é ser um cantor." Ele Admira Luis Miguel e a dupla Pimpinela. "Eu quero cantar com a minha irmã Georgi também. Vamos fazer uma dupla para cantar comigo? ", Pergunta o jornalista.<br /><br />Quando Edgar nasceu, seu pai demorou para aceitar que seu filho tinha síndrome de Down. Mas a família seguiu em frente. "Edgar é um amor. É sempre positivo. Nunca ficou deprimido com a morte de nossa mãe. Ficou triste, mas sabia que a vida continua e se adaptou para viver sozinho e em paz ", disse a irmã.<br /><br />Demonstrou ainda mais os seus bons valores para trabalhar e se adaptou a chefes e colegas. Os dois irmãos já deram várias palestras sobre suas experiências. Inspiram muitos pais com bebês com síndrome de Down. Com sua história, eles acalmam as ansiedades e esperanças pois um dos temores dos pais é o que vai acontecer com seus filhos, uma vez que eles se forem.<br />"Como uma irmã, eu sempre quero esclarecer que não existe um manual. Por outro lado, com Edgardo estamos escrevendo todos os dias ", diz a irmã, ao ensinar algumas palavras em inglês. Ele quer cumprimentar nesse idioma para aqueles que ele conhece na América.</span><br />
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http://www.clarin.com/sociedad/Tiene_sindrome_de_Down-vive_solo_y_viaja_a_EE-UU-_a_contar_su_historia_0_1379862134.htmlSimone Taulois Lidingtonhttp://www.blogger.com/profile/06057434945640502827noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8885334328753510025.post-52747058706830575512015-06-11T07:40:00.003-07:002015-06-11T07:45:31.504-07:00Quem Cuida de Quem?Olha que interessante esse depoimento. O vínculo natural e mútuo entre os irmãos, a preocupação e o cuidado vem de ambos os lados. Sem a necessidade de cobrança ou preocupação de habilidades que surgirão naturalmente. Muito bom!<br />
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<b><span style="background-color: #e1e1e1; font-family: 'PT Sans', Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 20px;">Não é difícil ouvirmos que temos um filho que irá ficar conosco a vida toda, que Bernardo terá um irmão para a vida toda, sugerindo que Guilherme sempre estará sobre nossa tutela ou de Bernardo.</span><br style="background-color: #e1e1e1; font-family: 'PT Sans', Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 20px;" /><br style="background-color: #e1e1e1; font-family: 'PT Sans', Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 20px;" /><span style="background-color: #e1e1e1;"><span style="font-family: PT Sans, Arial, Helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 13px; line-height: 20px;">Essa é uma frase que incomoda demais; meus filhos são para a vida toda e quero que Guilherme tenha a mesma independência do Bernardo. A visão do senso comum é que as pessoas com Síndrome de Down podem somente viver sobre a tutela de alguém, mas ainda bem que existem diversos exemplos mostrando o contrário e que posso ter sucesso investindo na independência de meus filhos.</span></span></span><br style="background-color: #e1e1e1; font-family: 'PT Sans', Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 20px;" /><br style="background-color: #e1e1e1; font-family: 'PT Sans', Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 20px;" /><span style="background-color: #e1e1e1; font-family: 'PT Sans', Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 20px;">Mas para quem acha que só Bernardo é super protetor de Gui, está enganado, Guilherme se importa demais com o irmão e cuida muito bem do dele, sempre que Bê chora (por qualquer motivo) ele é o primeira a chegar para acalmar.</span><br style="background-color: #e1e1e1; font-family: 'PT Sans', Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 20px;" /><br style="background-color: #e1e1e1; font-family: 'PT Sans', Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 20px;" /><span style="background-color: #e1e1e1; font-family: 'PT Sans', Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 20px;">Hoje Guilherme acordou mais cedo, estava indo para o banho, quando Bernardo acordou chorando querendo o "lê-lê", ele não pensou duas vezes correu, pegou a mamadeira subiu no berço e deu a mamadeira ao irmão, Bê ainda sonolento, ficou fazendo carinho no irmão, afinal Guilherme também cuida muito bem de Bernardo.</span><br style="background-color: #e1e1e1; font-family: 'PT Sans', Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 20px;" /><br style="background-color: #e1e1e1; font-family: 'PT Sans', Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 20px;" /><span style="background-color: #e1e1e1; font-family: 'PT Sans', Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 20px;">Essa relação de Gêmeos é incrível, são muito dependentes muito um do outro, mas sabem viver a sua individualidade.</span></b><br />
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http://www.meufilhotemdown.com/2015/06/quem-cuida-de-quem.htmlSimone Taulois Lidingtonhttp://www.blogger.com/profile/06057434945640502827noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8885334328753510025.post-61234156322958905172015-06-02T13:08:00.003-07:002015-06-02T13:08:57.392-07:00Dicas para famílias com crianças com TDAH ou não...Cada família é única e cada indivíduo também, mas as experiências compartilhadas são sempre bem vindas, nem que sejam para nos mostrar um caminho oposto! Aqui encontramos reflexões e dicas muito valiosas para quem passa por situações semelhantes, seja de que natureza for! Criar um filho é sempre um desafio, criar dois é ainda maior; pois ainda que ampliamos a nossa capacidade de amar, ampliamos também os nossos desafios. Criar um filho com qualquer tipo de deficiência ou necessidade especial, não é muito diferente de criar um filho tido como "normal", mas muitas vezes precisamos doar mais atenção a um do que a outro e é aí que nos cabe ter a sensibilidade e atenção necessárias para percebermos em que momento qual estará mais necessitado! Atenção, dedicação, carinho, todos nós precisamos, fica aqui então, mais esta contribuição para que nós possamos sempre ampliar a nossa mente e os nossos corações!<br />
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http://www.tudosobretdah.com.br/como-mostrar-aos-irmaos-que-eles-tambem-sao-importantes/Simone Taulois Lidingtonhttp://www.blogger.com/profile/06057434945640502827noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8885334328753510025.post-36333675942202405822015-04-14T13:45:00.003-07:002015-04-14T13:45:43.587-07:00Entrevista com o irmãoEsta entrevista nos faz pensar e refletir o quanto somos autênticos em nossas vidas ou deixamos nos levar pelas convenções já tão bem estruturadas na nossa sociedade! Vale a pena conferir! :-)<br />
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<a href="http://www.huffingtonpost.es/2015/04/08/entrevista-sindrome-down_n_7025342.html?utm_hp_ref=spain">http://www.huffingtonpost.es/2015/04/08/entrevista-sindrome-down_n_7025342.html?utm_hp_ref=spain</a>Simone Taulois Lidingtonhttp://www.blogger.com/profile/06057434945640502827noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8885334328753510025.post-44905909946638954442014-11-10T06:59:00.004-08:002014-11-10T06:59:42.834-08:00Experiências compartilhadas!<div style="color: #333333; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 18px; margin-bottom: 1em; margin-top: 1em; padding: 0px;">
Beatriz tem 18 anos e Laura, 15. Laura tem síndrome de Asperger. Beatriz conta como descobriu a deficiência da irmã:</div>
<div style="color: #333333; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 18px; margin-bottom: 1em; margin-top: 1em; padding: 0px;">
“Eu tinha mais ou menos seis anos e minha mãe começou a explicar sobre o autismo, aí eu comecei a perceber, porque antes, para mim, ela era uma irmã, não percebia. Ela começou a me explicar, a me fazer entender. No início foi difícil, ainda é difícil para eu entender como ela pensa ou como ela vai reagir, e o que eu devo fazer. Mas essa dificuldade não impede que a gente seja amigas e grudadas, porque cada uma vai entendendo a outra cada vez mais, a gente vai aprendendo juntas”.</div>
<div style="color: #333333; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 18px; margin-bottom: 1em; margin-top: 1em; padding: 0px;">
Os irmãos Ivonete e Antônio são muito unidos. Ivonete, que tem deficiência visual, diz que os pais não podem tratar filhos com e sem deficiência de maneira diferente:</div>
<div style="color: #333333; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 18px; margin-bottom: 1em; margin-top: 1em; padding: 0px;">
“Nessa convivência dos irmãos é muito importante que os pais não façam uma distinção entre o que tem deficiência e o que não tem. Tente criar da melhor maneira, unindo. É claro que a pessoa com deficiência tem particularidades, mas é importante que exista carinho para todos, que exista uma inclusão dentro da própria família. Porque aí a gente vai sair para o mundo mais forte, que foi o que ocorreu dentro da minha família”.</div>
<div style="color: #333333; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 18px; margin-bottom: 1em; margin-top: 1em; padding: 0px;">
As irmãs Elisângela e Auxiliadora são grandes amigas. Elisângela é cadeirante e conta que elas costumam fazer tudo juntas:</div>
<div style="color: #333333; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 18px; margin-bottom: 1em; margin-top: 1em; padding: 0px;">
“A Auxiliadora, ela me acompanhava em tudo, como até hoje ela me acompanha. Tipo, se eu for para o cinema, ela vai, se eu for para praia, ela vai. Se ela quiser resolver algum problema, ela também me chama, somos coladíssimas uma com a outra. Faço os meus voos de parapente, ela me acompanha. Apesar dela ser medrosa, ela nunca teve coragem de ir comigo, só me acompanha, me leva até lá, mas, pular mesmo, ela nunca pulou”.</div>
<div style="color: #333333; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 18px; margin-bottom: 1em; margin-top: 1em; padding: 0px;">
Fernanda Honorato fez uma reportagem com o ator e judoca Breno Viola, que tem síndrome de Down, e os irmãos dele, Mário e Kamille. Breno diz que aprendeu muito com eles:</div>
<div style="color: #333333; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 18px; margin-bottom: 1em; margin-top: 1em; padding: 0px;">
“Desde a infância, a gente brincava muito. E era gostoso estar com eles porque é de experiência que a gente aprende. Eu aprendi muito com eles, e eles também aprenderam muito comigo. Eu posso dar graças a Deus de ter esses dois irmãos”.</div>
<div style="color: #333333; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 18px; margin-bottom: 1em; margin-top: 1em; padding: 0px;">
Fonte: http://programaespecial.com.br/blog/542-irmaos</div>
Simone Taulois Lidingtonhttp://www.blogger.com/profile/06057434945640502827noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8885334328753510025.post-41131449983517474312014-11-06T06:15:00.004-08:002014-11-06T06:15:57.244-08:00Mais um belo depoimento!<div style="background-color: white; color: grey; font-family: Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 15.3599996566772px; margin-bottom: 1em; margin-top: 1em;">
MI VIDA CON MI HERMANO CON AUTISMO.</div>
<div style="background-color: white; color: grey; font-family: Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 15.3599996566772px; margin-bottom: 1em; margin-top: 1em;">
Mi nombre es Kayla . Tengo un hermano de 22 años llamado Kyle . Mi hermano Kyle tiene autismo. Aunque Kyle tiene 22 años su<span class="text_exposed_show" style="display: inline;"> nivel intelectual es el de un niño pequeño. Kyle no puede tener una conversación como la mayoría de nosotros. Él entiende la mayoría de cosas que se le dicen, pero no puede procesar una respuesta. Aunque mi hermano es dos años mayor que yo, siempre me pareció una gran alegría ayudar a mis padres en el cuidado de Kyle.</span></div>
<div class="text_exposed_show" style="background-color: white; color: grey; display: inline; font-family: Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 15.3599996566772px;">
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Cuando era más pequeña yo no entendía muy bien lo que significaba la palabra autismo, por no hablar de que era algo que se no puede curar. Siempre pensé "Él va a mejorar, esto no es permanente" Pero hay que saber que el autismo no se puede curar, pero si que va a mejorar. A lo largo de los años he visto el progreso en hermano, de no tener ningún tipo de discurso a un sí sencillo o nulo a llegar a pedir lo que necesita. De no saber leer ni escribir a tener la capacidad. Por supuesto, como la mayoría saben; con el autismo a veces vienen grandes talentos. El mayor talento de Kyle son los videojuegos. Él no tiene que sentarse y leer las instrucciones con el fin de jugar un juego. Comienza el partido ya sabiendo lo que hay que hacer y cómo tiene que hacerlo.</div>
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Nunca he mirado a mi hermano como un reto, sino como un desafío y no como un discapacitado sino como diferente. El autismo no es algo que debe ser menospreciado o rechazado.</div>
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Kyle no tiene la oportunidad de preocuparse por las facturas, o un trabajo, o incluso una pareja. Sin embargo, el aprecia la vida y la gente del mismo modo que los demás. Eso es lo que hay que ver con el autismo, que es diferente de la "normalidad", pero en realidad ... ¿Quién es normal? Quizás el autismo es ser "normal" y nosotros somos los "diferentes"</div>
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Fonte: https://www.facebook.com/223092593115/photos/a.244878853115.141112.223092593115/10152627570398116/?type=1&theater</div>
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Simone Taulois Lidingtonhttp://www.blogger.com/profile/06057434945640502827noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8885334328753510025.post-63461527565027710712014-05-06T12:50:00.002-07:002014-11-06T07:20:02.897-08:00MI HERMANO CON AUTISMO, MI MEJOR AMIGO<span style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;">Cuando nació mi hermano pequeño yo sabía que iba a ser mi mejor amigo. Yo tenía 8 años cuando él nació y 11 años de edad cuando fue diagnosticado con autismo de alto funcionamiento.</span><br />
<br style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;" />
<span style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;">Tenía las conduc</span><span class="text_exposed_show" style="background-color: white; color: #333333; display: inline; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;">tas estereotipadas del autismo, pero nunca fue un gran problema para nuestra familia. Yo era el miembro de la familia con el que más se relacionaba; tendríamos interminables horas de juego y conversaciones.<br /><br />Cuando empezó la pubertad, sin embargo, desarrolló el trastorno obsesivo compulsivo grave. Me sentí como si hubiera perdido a mi mejor amigo para siempre, de repente, él estaba teniendo comportamientos ritualistas durante horas y estaba exhibiendo un comportamiento violento para sí mismo y para los demás. Pero después de meses de probar diferentes medicamentos y terapia me siento orgulloso de decir que tengo a mi mejor amigo de vuelta.<br /><br />Él ha vuelto a hacer bromas tontas y ser el alma curiosa que yo conocía. Él es mi fuente de inspiración constante. Si él se recupera del trastorno obsesivo compulsivo, y va por la vida en el espectro, sé que puede superar cualquier cosa. Pero sea como sea él siempre será mi increíble mejor amigo !</span><br />
<span class="text_exposed_show" style="background-color: white; color: #333333; display: inline; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;">Anónimo.<br />North Miami , FL</span><br />
<span class="text_exposed_show" style="background-color: white; color: #333333; display: inline; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;"><br /></span>
<span class="text_exposed_show" style="background-color: white; color: #333333; display: inline; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;">Tradução:</span><br />
<span class="text_exposed_show" style="background-color: white; color: #333333; display: inline; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;"><br /></span>
<span style="color: #333333; font-family: lucida grande, tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: x-small;"><span style="line-height: 18px;">Quando meu irmãozinho nasceu eu sabia que ia ser meu melhor amigo. Eu tinha 8 anos quando ele nasceu e 11 anos de idade, quando ele foi diagnosticado com autismo de alto funcionamento.</span></span><br />
<span style="color: #333333; font-family: lucida grande, tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: x-small;"><span style="line-height: 18px;"><br /></span></span>
<span style="color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: x-small; line-height: 18px;">Tinha os comportamentos estereotipados de autismo, mas nunca foi um grande problema para a nossa família. Eu era o membro da família com quem ele mais se relacionava; tínhamos intermináveis horas de jogo e conversas.</span><br />
<span style="color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: x-small; line-height: 18px;"><br /></span>
<span style="color: #333333; font-family: lucida grande, tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: x-small;"><span style="line-height: 18px;">Quando começou a puberdade , no entanto, desenvolveu transtorno obsessivo compulsivo grave. Eu me senti como se eu tivesse perdido meu melhor amigo para sempre, de repente, ele estava tendo comportamentos ritualísticos por horas e foi exibindo um comportamento violento para si e para os outros. Mas depois de meses de experimentar diferentes medicamentos e terapia me sinto orgulhoso de dizer que eu tenho o meu melhor amigo de volta.</span></span><br />
<span style="color: #333333; font-family: lucida grande, tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: x-small;"><span style="line-height: 18px;"><br /></span></span>
<span style="color: #333333; font-family: lucida grande, tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: x-small;"><span class="text_exposed_show" style="background-color: white; display: inline; line-height: 18px;"></span></span>
<span style="color: #333333; font-family: lucida grande, tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: x-small;"><span style="line-height: 18px;">Ele voltou a fazer piadas bobas e ser a alma curiosa que eu conhecia. Ele é minha fonte constante de inspiração. Se ao se recuperar do transtorno obsessivo compulsivo e passa pela vida no espectro , eu sei que pode superar qualquer coisa. Mas de qualquer forma , será sempre o meu melhor amigo incrível!</span></span><br />
<span style="color: #333333; font-family: lucida grande, tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: x-small;"><span style="line-height: 18px;"><br /></span></span>
<span style="color: #333333; font-family: lucida grande, tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: x-small;"><span style="line-height: 18px;">https://www.facebook.com/pages/Aspau/223092593115?fref=ts</span></span>Simone Taulois Lidingtonhttp://www.blogger.com/profile/06057434945640502827noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8885334328753510025.post-88299208268941427222014-03-24T07:17:00.000-07:002014-03-24T07:17:38.778-07:00Vídeo sobre Dia Internacional da Síndrome de Down<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.blogger.com/video.g?token=AD6v5dx_yiSzIk0bq3guBchGTPUO-LlNe_XuVLuEj189i8KDyNgyiV2mOnFuxeM9mpsxFd2HVewrKERcx5p_Y2IoYA' class='b-hbp-video b-uploaded' frameborder='0'></iframe></div>
Simone Taulois Lidingtonhttp://www.blogger.com/profile/06057434945640502827noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8885334328753510025.post-57587411716188081932014-03-24T07:08:00.001-07:002014-03-24T07:08:46.278-07:00Saudades...Quanto tempo! Quanta saudade! A vida atribulada muitas vezes nos afasta daquilo que amamos! Mas como nada nessa vida é estanque, estou aqui de volta para trocarmos as nossas ideias! Nada mais justo do que aproveitar esta data tão especial, como o Dia Internacional da Síndrome de Down para fazermos uma reflexãozinha... O dia não é hoje, foi dia 21/03! Mas esperei passar a data para pensarmos nas repercussões que ela teve! E foram muitas! Fiquei muito feliz de ver como as pessoas e as instituições estão mobilizadas e dispostas a cada vez mais lutar por algo que é justo e necessário! Ainda temos muito o que fazer e agregar, ainda bem, pois o que nos mobiliza nessa vida é a busca por algo que ainda não conquistamos, estamos sempre buscando melhorar, progredir e crescer, como pessoas e sociedade. Mas foi muito bom ver o quanto já conquistamos e podemos hoje usufruir de uma série de benefícios para as pessoas com necessidades especiais. Tivemos vários encontros, discussões, comemorações, passeatas e todo tipo de comemoração, na qual tiveram presentes, as pessoas com Síndrome de Down, seus familiares, profissionais comprometidos e todos aqueles que são simpatizantes ou reconhecedores dos direitos de qualquer cidadão.<br />
Aproveito aqui, para registar também o grande número de irmãos que participaram e se fizeram presentes neste momento tão importante. Podemos perceber o quanto o engajamento de toda a família é fundamental para que os alicerces de segurança para um bom desenvolvimento da pessoa com Síndrome de Down e de sua família seja preservado. Participar é isso, estar junto, comemorar, lutar, sofrer, sentir e vivenciar todas as experiências possíveis e necessárias nessa nossa trajetória.Simone Taulois Lidingtonhttp://www.blogger.com/profile/06057434945640502827noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8885334328753510025.post-70258031766658538612013-05-23T07:59:00.000-07:002013-05-24T06:37:33.810-07:00Vamos debater?Esses dias uma mãe veio me procurar a fim de que eu a ajudasse a tomar uma decisão! Aquelas decisões difíceis que em certos momentos da vida necessitamos tomar! É fato que ninguém pode decidir por nós, mas sempre ajuda ouvir considerações e experiências do outro. Gostaria aqui de compartilhar a angústia desta mãe, que de alguma maneira poderia ser de qualquer um de nós. Não sei se preciso, mas vou esclarecer que esta mãe tem um filho com necessidades especiais e um outro filho que aos olhos comuns, não necessita de nenhuma "atenção" especial... rs. Enfim, vamos à questão emergente. Os dois filhos tem idades muito próximas e sempre estudaram na mesma escola. Cerca de um ano atrás, o filho com necessidades especiais, terminou um ciclo de estudos e teve que mudar de escola. Na busca pela melhor escola, uma delas foi extremamente indiferente à questão educacional, limitando-se a fazer o seu papel politicamente correto e não recusou a receber esse aluno, mas colocou inúmeras dificuldades e obstáculos para o processo educacional do menino e até mesmo para o seu possível sucesso. Sendo assim, essa família optou pela escolha de uma outra escola, que acreditava no seu desenvolvimento e sucesso pessoal! Passado esse tempo, chegou o momento do outro filho mudar de escola, e para surpresa desta família, o menino quer ir para esta mesma escola que dificultou a entrada do irmão! Conflito em questão: o que deve ser feito em um momento como esse, respeitar a vontade de uma pessoa que tem seus próprios desejos, anseios e expectativas, passando por cima dos valores que esta família tem e sempre lutou para resguardá-los e passá-los adiante; ou manter-se firme nesses valores e passar por cima, ignorando que existe um indivíduo que também deve ser respeitado e valorizado com sua história pessoal?<br />
Sabemos da importância da educação vinda principalmente dos exemplos praticados na vida. Nessa família sempre foi falado da necessidade de respeitar e conviver com as diferenças em todos os contextos e peculiaridades. O quanto a prática deve estar concomitante ao discurso e essa escola que o menino gostaria de ir, não exerce aquilo que prega. Será que deixar um lugar como esse que também é responsável pela educação do seu filho seria uma boa escolha?<br />
Sabemos também, que devemos respeitar a individualidade e escolhas de cada um. Sabemos que embora compreendam as necessidades que um irmão especial têm e terá durante toda a sua vida, o outro irmão também possui suas próprias necessidades, opiniões e sentimentos adversos.<br />
Penso que nessas horas é que todos os familiares envolvidos irão demonstrar seus verdadeiros laços e significados. Como cada um lida e enfrenta essa questão dentro de si, demonstrando os mais verdadeiros sentimentos, onde todos serão respeitados e realmente amados na sua diversidade.Simone Taulois Lidingtonhttp://www.blogger.com/profile/06057434945640502827noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-8885334328753510025.post-63427509581280580332013-04-17T13:21:00.000-07:002013-04-17T13:21:06.141-07:00Relato de PesquisaSegundo estudo realizado na USP de Ribeirão Preto, a escassez de pesquisa nessa área é grande e por essa razão resolveram estudar a relação entre irmãos, quando um deles recebem o diagnóstico de Síndrome de Down sobre seu irmão. Que tipo de informações receberam, sentimentos manifestados, se houve modificações na dinâmica familiar, na percepção dessas crianças e em suas próprias vidas.<br />
A pesquisa foi realizada sempre com o irmão mais velho da criança deficiente. É muito interessante ver a variedade de informações que se dão a respeito da deficiência. Enfatizam a importância de que as dúvidas sejam esclarecidas dentro da família afim de evitarem que informações equivocadas sejam expostas. Na sua maioria, essa tarefa de esclarecer o filho mais velho cabe à mãe, o que acaba em muitos casos, sobrecarregando essa mãe, pois além de se sentir culpada por não ter tido um filho perfeito, ainda tem que transmitir a notícia para o outro.<br />
É importante que os pais tenham a consciência de que os outros filhos têm o direito de serem informados sobre a situação do irmão e que essas informações devem ser adequadas às necessidades e maturidade de cada um.<br />
Muitas vezes os pais acham que esconder a situação irão proteger seus filhos, o que é um grande equívoco, pois esta atitude pode gerar incertezas, dúvidas e constrangimentos que podem até dificultar o relacionamento entre os irmãos.<br />
A reação à notícia de uma deficiência ou doença grave, está diretamente relacionada com a forma com que foram informados e com a reação dos seus pais frente ao acontecimento.<br />
A literatura nos mostra que nada nem ninguém fica indiferente ao nascimento de uma criança com deficiência, as mudanças são inevitáveis, tanto positivas quanto negativas.<br />
Com isso, fiquemos atentos às necessidades dessas crianças e tenhamos sempre em mente a valorização e a prática do diálogo, em qualquer que seja a situação.<br />
<br />
Para maiores informações:<br />
Pentean, EBL; Suguihura, ALM. Having a Special Brother/Sister: Living Together with the Down Syndrome. Rev. Bras. Ed. Esp., Marília, Set-Dez.2005, v.11, n.3, p.445-460.Simone Taulois Lidingtonhttp://www.blogger.com/profile/06057434945640502827noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8885334328753510025.post-17115356463524043062013-04-10T12:38:00.001-07:002013-04-10T12:38:59.648-07:00Imagem Representativa<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiTGQFmA2Bh5meH6e92b0ErdZ9Yvltf78SSbPuLmwCzxtgyhhyphenhyphenBHP5y1GdUfSH-9sClRa3YCiQYzNsRPhq6X46a9bPvM8jgHzvydrv_BFYcyH_fvfY9RcqgjuPuffKDe7ncuQ8cBMbFfzJD/s1600/Irm%C3%A3os.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="243" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiTGQFmA2Bh5meH6e92b0ErdZ9Yvltf78SSbPuLmwCzxtgyhhyphenhyphenBHP5y1GdUfSH-9sClRa3YCiQYzNsRPhq6X46a9bPvM8jgHzvydrv_BFYcyH_fvfY9RcqgjuPuffKDe7ncuQ8cBMbFfzJD/s320/Irm%C3%A3os.jpg" width="320" /></a></div>
<br />Simone Taulois Lidingtonhttp://www.blogger.com/profile/06057434945640502827noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8885334328753510025.post-43436967479363380412013-04-01T07:58:00.003-07:002013-04-10T12:39:49.352-07:00Sentimentos AnônimosTenho recebido depoimentos de pessoas que preferem não se identificar e nem se expor. Respeito e compreendo essa posição! Mas vou aqui colocar de alguma maneira os sentimentos que elas trazem e de alguma maneira as incomodam. É perfeitamente compreensível o medo e o receio de receber críticas por parte das pessoas. No íntimo todos nós desejamos ser aceitos e queridos por todos, mas ao longo de nossas vidas vamos amadurecendo e percebendo a importância de nos colocarmos e valorizarmos aquilo que somos e sentimos. Nisso está a verdadeira essência da vida, buscarmos aquilo que acreditamos e desejamos ser o melhor para nós. E nessa busca e descoberta os nossos sentimentos são os nossos maiores tesouros, são aquilo que realmente somos e isso não nos torna melhores nem piores que ninguém, nos torna simplesmente quem somos. Somo únicos nas nossas experiências e trajetórias individuais. Ninguém jamais vivenciará o que nós vivenciamos, ninguém jamais sentirá o que nós sentimos, da maneira que sentimos. Podemos encontrar semelhanças, afinidades, mas igual ninguém será. Estou falando sobre tudo isso, para dizer, que não existem sentimentos certos e sentimentos errados, apenas sentimentos. O que fazemos com esses sentimentos é o que mais importa. Se eles nos agridem, se ofendemos o outro, se magoamos, teremos a responsabilidade das consequências de nossas ações; mas para conseguirmos avaliar melhor essas consequências, temos primeiro que ter consciência e admitirmos para nós mesmos os nossos sentimentos, assim conseguiremos lidar melhor com eles. Os sentimentos são expressões legítimas de nossas experiências e relacionamentos com o outro, não temos como fugir disso. Se nos relacionamos intimamente com outras pessoas no nosso cotidiano, é mais do que natural que a variação desses sentimentos seja imensa. Sentiremos amor, ódio, inveja, admiração, ciúmes e nada disso será motivo de vergonha. Não devo me sentir inferior porque identifico um sentimento de raiva daquele meu irmão que recebe todos os privilégios e atenção da minha família e das pessoas que convivem comigo. É possível eu amar e sentir raiva em certas situações da mesma pessoa, principalmente se ela é parte rotineira da minha vida, divide os mesmos espaços e atenções. Admitir e reconhecer esse sentimento é o mesmo que me reconhecer como ser humano e ao outro também, inclusive se ele tiver alguma deficiência! Antes de mais nada ele é meu irmão, aquele que compartilha quase todos os momentos da minha vida e muitas vezes eu tenho que abrir mão de privilégios, de amigos ou situações que possam me causar desconforto. Sim, posso me permitir sentir isso, pois também posso sentir carinho, orgulho e admiração por este mesmo irmão que tantas vezes me ensina e me coloca frente a frente com quem realmente sou!Simone Taulois Lidingtonhttp://www.blogger.com/profile/06057434945640502827noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8885334328753510025.post-90152636842306574872013-03-07T10:08:00.001-08:002013-03-07T10:08:19.624-08:00Sala de EsperaAs salas de espera de qualquer consultório são realmente um campo riquíssimo para novos aprendizados e conhecimentos... Estava eu à espera do final da sessão de terapia do meu filho, quando sou interrogada por outra mãe a respeito da minha vida! "Você só tem ele?" Automaticamente minha resposta foi negativa e confirmei a existência de uma filha mais nova, 3 anos e meio de diferença para ser mais precisa. Mais uma vez a minha companheira de espera fez um comentário: "Você é corajosa!". Como sou muito curiosa, quis saber porque ela me considerava com tal qualidade! Ela me diz: "Você poderia ter tido outro filho assim!". Realmente, poderia sim! Será que isso seria um problema realmente? Pois do jeito que ela colocou, foi o que pareceu! Mas pensando bem e compartilhando com ela as minhas reminiscências, voltei ao tempo e fui refletir qual o motivo que me levou a ter um outro filho depois de ter tido um especial! Não sei se pensei muito nas consequências e possibilidades disso acontecer novamente, o que me mobilizou e com certeza sempre norteou meu pensamento a esse respeito, foi poder dar um irmão ao meu filho! Gostaria muito que ele pudesse vivenciar esta experiência, que ele pudesse ter aquela pessoa tão íntima que o acompanharia na maior parte da sua vida e por um bom tempo! Gostaria que ele pudesse experimentar e sentir os mais variados e intensos sentimentos, que ele pudesse ter sempre na lembrança e na memória uma referência para toda a sua vida. E hoje passado tantos anos, tenho certeza de que fiz a escolha certa, de que a vida dele e da sua irmã não teria a mesma qualidade se um dos dois não existisse! Agradeço a essa pessoa que me proporcionou tamanha reflexão e recordação das minhas escolhas de vida! Espero que ela as tenha compreendido e mais do que isso, talvez ressignificado e transformado seus pensamentos e sentimentos, pois sempre é tempo para isso!<br />
Estava com saudades desse meu cantinho! Abraços carinhosos.Simone Taulois Lidingtonhttp://www.blogger.com/profile/06057434945640502827noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8885334328753510025.post-12315203570932313962013-02-06T02:07:00.000-08:002013-02-07T06:06:49.228-08:00Meu Irmão Especial<span style="background-color: white; color: #666666; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: xx-small; line-height: 20px;">Por Chaya A. </span><br />
<span style="color: #666666; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: xx-small;"><br style="background-color: white; line-height: 20px;" /></span><span style="background-color: white; font-family: Trebuchet MS, sans-serif; line-height: 20px;">Desde pequena lembro-me de ter desejado que pudesse acordar e tudo não ter passado de um sonho. Lembro-me de desejar que nada disso tivesse acontecido, que não era a minha família a ser diferente das outras. Lembro-me de perguntar a D'us por que eu tinha recebido um irmão com necessidades especiais, por que recebi esta provação adicional para enfrentar.<br /><br />Sempre me aborreceu o fato de que nenhuma das minhas amigas tinha um irmão especial, portanto eu simplesmente não contei a ninguém que ele era especial. Não queria ver os olhares enviesados que calavam fundo no meu coração, fazendo-me desejar que pelo menos eles tentassem entender. Entender que não precisamos de piedade, precisamos de amor.<br /><br />Então um dia algo aconteceu. Algo que estará para sempre na minha memória.<br /><br />Eu tinha apenas oito anos na época mas aquilo me afetou enormemente. Acordei pela manhã e meus pais e irmão não estavam em casa. Minha irmã mais velha contou-me tinham ido para o hospital durante a noite, meu irmão com grave hemorragia. Ele perdera tanto sangue que seu estado era crítico. O que aconteceu depois daquilo é uma lembrança nebulosa. Ele permaneceu no hospital durante semanas. Não podia comer, o que resultou em grande perda de peso, precisando de alimentação intravenosa. Fiquei muito abalada, e toda noite, antes de dormir, pedia a D'us pela recuperação do meu irmão, rezando para que ele não morresse. Foi uma época terrível. Tenho uma vaga recordação de minha mãe curvada sobre o corpo dele, imóvel, indefeso, e cada vez que me lembro disso, sinto um frio correr-me espinha abaixo.<br /><br />Então, após um tempo que me pareceu uma eternidade, ele começou a melhorar. Após semanas de recuperação, ele finalmente teve alta do hospital. Seremos sempre gratos a D'us por trazê-lo de volta para casa, mas eu não conseguia esquecer. A vida continuou, mas jamais esquecerei o sofrimento pelo qual minha família passou. Alguns anos depois, a vida tornou-se menos desafiadora, mas ainda difícil… Era duro entender que com toda a sua meiguice, ele jamais seria como todas as outras pessoas.<br /><br />Tive de tolerar muitos comentários desagradáveis; as pessoas olhavam para ele como se tivessem medo, ou simplesmente desviavam os olhos ou atravessavam a rua quando passávamos com ele. Muitas crianças com necessidades especiais têm seu próprio mundinho, no qual desaparecem ocasionalmente, e às vezes me pergunto o que ele está pensando quando o vejo com o olhar perdido no nada.<br /><br />Você poderia perguntar por que eu poderia sequer pensar em considerar uma criança dessas como uma "provação", mas somente aqueles em minha situação podem entender por que eu me sentia daquela forma. Porém um dia aquilo mudou. O dia em que parei de ouvir a voz na minha cabeça, a voz que exigia saber por que eu tinha de ter aquele fardo, a voz que exigia justiça.<br /><br />Justiça para quem, você poderia perguntar? Para ele? Para minha família? Comecei a fazer minha mente voltar àqueles dias sombrios. Lembrei-me das incontáveis noites passadas no hospital, lembrei-me das noites insones preocupando-me com ele, e fiquei furiosa. Como D'us podia ter deixado aquilo acontecer? Mas então ocorreu-me outro pensamento. Percebi que foi D'us que o salvara, também. Lembrei-me quem tinha me dado essa "injustiça" – fora Ele. Ele, que é misericordioso, que nos ama, que faz tudo para o nosso bem. Mas como isso poderia ser bom? Como poderia o enorme sofrimento e desgosto serem para o bem?<br /><br />Certa vez eu ouvi algo que realmente ajudou-me a entender como este "fardo" e todos os fardos são na essência bons, como não podemos viver uma vida plena sem eles.<br /><br />Imagine que você tem um quebra-cabeças de um sol se pondo por trás de um oceano escuro. Algumas peças são totalmente negras, outras coloridas e brilhantes. Mas quando você as colocas juntas e obtém o quadro inteiro, percebe que sem aquelas peças escuras, negras, o quadro não teria ficado completo. Estas peças escuras são aquilo que vemos como os fardos da vida. Como pode haver o bem em algo que não aparenta possuir nada de bom?<br /><br />Na essência, tudo que acontece para nós na vida é bom. Não vemos o quadro inteiro, mas D'us vê. Demorei muito tempo para finalmente entender isso; passei por muito sofrimento e dor para apreciar plenamente aquilo que tenho.Sei que lá fora sempre haverá pessoas que tornarão isso mais difícil para mim, pessoas que não sabem o que é o verdadeiro amor, e pessoas que são muito insensíveis para entender. Não é fácil escutar pessoas que julgam sem pensar, não é fácil pensar que tudo que acontece é para o bem, não é fácil ficar quieto quando você vê alguém zombando dessas crianças especiais, que não escolheram o seu destino. Mas quem disse que era fácil? Não é, e jamais será.<br /><br />Já prendi muitas lições, mas esta sem dúvida foi a mais forte. Então agora, quando dou a ele um beijo de boa noite e o escuto cantar a prece Shemá Yisrael com a voz mais meiga que já ouvi, lembro-me que não importa o que possa vir daqui em diante, serei sempre grata pelo presente que eu não sabia possuir.</span><br />
<span style="background-color: white; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: x-small; line-height: 20px;"><br /></span>
<span style="background-color: white; color: blue; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; line-height: 20px;">Fonte:</span><br />
<span style="background-color: white; color: blue; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; line-height: 20px;">http://www.pt.chabad.org/library/article_cdo/aid/618252/jewish/Meu-irmo-Especial.htm</span>Simone Taulois Lidingtonhttp://www.blogger.com/profile/06057434945640502827noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8885334328753510025.post-68496886154324921812013-02-04T04:14:00.000-08:002013-02-04T04:14:14.589-08:00Novas reflexõesDurante a minha trajetória, convivendo com as mais diversas famílias que têm uma pessoa com necessidades especiais, tenho observado muito os irmãos e as suas mais diferentes características. Temos que reconhecer, que os irmãos são fortes componentes desse sistema familiar, e como tal são atingidos de alguma maneira. Não quero aqui criar mais esteriótipos, minha única intenção é que nós estejamos atentos para as necessidades desses familiares. Assim como os pais, os irmãos também assumem um novo significado e um novo sentido no relacionamento com seu irmão especial. Sendo ele mais novo, mais velho, e independe da deficiência. O que desejo aqui, é que possamos dar espaço e escuta para que os sentimentos deles sejam manifestados, sejam eles quais forem. Esses novos significados devem ser falados e elaborados, pois as relações podem ser de proteção ou destruição, e nada disso deve ser julgado, pois todo sentimento deve ser valorizado e pode ser transformado, o que ele não deve ser, é ocultado. Esses irmãos devem ser ouvidos para falarem de seus receios, de suas alegrias, de suas dificuldades e a sua contribuição deve ser sempre reconhecida. Muitas vezes, por força das circunstâncias vivenciadas em algumas famílias, alguns acabam ficando à margem do protagonismo familiar e outras vezes se sentem pressionados pela sociedade ou a própria família, a assumir um papel de responsabilidade ou suporte que os incomodam e não reconhecem no ambiente familiar um espaço para criticar os pais ou até mesmo para manifestar qualquer sentimento averso a este irmão. Com certeza as características individuais de cada família irão colaborar para que esses sentimentos sejam agravados ou amenizados. Mas queremos aprender com eles e talvez quem sabe auxiliá-los. A ambivalência de sentimentos faz parte de qualquer relacionamento e neste caso não seria diferente!Simone Taulois Lidingtonhttp://www.blogger.com/profile/06057434945640502827noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8885334328753510025.post-81437495975101012082013-02-04T03:13:00.002-08:002013-02-04T03:13:37.621-08:00Parceria nas adversidades<a href="http://www.techtudo.com.br/noticias/noticia/2013/01/crianca-que-ajuda-irmao-com-paralisia-cerebral-se-torna-inspiracao-na-web.html">http://www.techtudo.com.br/noticias/noticia/2013/01/crianca-que-ajuda-irmao-com-paralisia-cerebral-se-torna-inspiracao-na-web.html</a>Simone Taulois Lidingtonhttp://www.blogger.com/profile/06057434945640502827noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8885334328753510025.post-1385702092695358782013-01-30T16:56:00.001-08:002013-01-31T02:04:42.140-08:00Para descontrair! rs<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgWQ38MHxbbyxQaoy5SRiLoLKk9Co5sS_vPoQ-fw6tnXcxOFPGxnnI9UxwrYzmO7Cj6CWZbf4SQaVJ2ZnTOKCb8SMoWbCfKDQnyk-fTkvYuq5wAf-bsBvK-BmAQzvdePEeScIzUf2wjJ0nm/s1600/tirinha.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="155" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgWQ38MHxbbyxQaoy5SRiLoLKk9Co5sS_vPoQ-fw6tnXcxOFPGxnnI9UxwrYzmO7Cj6CWZbf4SQaVJ2ZnTOKCb8SMoWbCfKDQnyk-fTkvYuq5wAf-bsBvK-BmAQzvdePEeScIzUf2wjJ0nm/s400/tirinha.JPG" width="400" /></a></div>
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Coisas de irmãos</div>
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Só quem tem irmão sabe o que é ter um cúmplice, companheiro e inimigo dentro da própria casa! Acredito que este é o verdadeiro sentimento por um irmão. Sentimento não, sentimentos!! Pois eles são inúmeros e os mais diversos possíveis. Oscilam desde o mais tenro amor para um ódio profundo. Mas estarão sempre lá, presentes em nossa vidas e nossas estórias. São eles que serão as pessoas mais presentes e duradouros em nossa trajetória. Nossos pais partirão, nossos filhos nascerão, nossos cônjuges, assim como nossos amigos surgirão ao longo dessa trajetória, mas aqueles que nos viram nascer ou que nós vimos nascer farão parte da nossa vida até o momento que um de nós não estiver mais nesta orbe. Deixo aqui, a minha homenagem aos meus irmãos Pedro e Marcos, que mesmo distantes, sempre foram e sempre serão companheiros e cúmplices da minha estoria.</div>
Simone Taulois Lidingtonhttp://www.blogger.com/profile/06057434945640502827noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-8885334328753510025.post-76490555937663276622013-01-24T14:55:00.003-08:002013-01-24T14:55:28.623-08:00Carta de uma criança a seu irmão com necessidades especiais"Desde que me lembro, tu estás em minha vida. Não tenho lembranças dos dias em que não conhecia você e suas necessidades especiais. Eu te quero, te quero muito, porque és meu irmão e ma fazes rir, me fazes ficar com raiva, me fazes companhia e me ensinas sobre a vida.<br />
Ainda que eu seja uma criança, me dou conta de tuas dificuldades. Vejo que há algumas coisas que eu posso fazer, e tu não podes. Dizem que as terapias te ajudarão a fazê-las, mas eu não vejo isso tão importante: sempre que ri, quando brincamos juntos, penso que talvez nossos pais esperam de ti algo que talvez não alcançará, e se esquecem de quão lindo e divertido és.<br />
Gosto de te ajudar quando posso. Mas não me sinto bem quando nossos país me pedem mais do eu posso dar. Eu também sou uma criança, e tenho minhas próprias necessidades, ainda que as tuas sejam mais “especiais”. As vezes me pedem que eu tenha mais paciência, que espere mais do que posso esperar, ou que ajude mais do que posso ajudar. Eles querem que eu participe da experiência maravilhosa de ser teu irmão, mas as vezes se perdem, e parece que querem fazer-me amadurecer antes do tempo, pedindo atitudes que não correspondem a minha idade.<br />
Por isso, irmão adorado, muitas vezes tenho ciúmes de ti. Vejo que recebes mais ajuda, mais atenção, que falam mais de ti, que escrevem blogs a seu respeito, que estão muito conectados contigo. Não me leve a mal, mas muitas vezes penso que talvez tivesse sido melhor ter um irmão sem necessidades especiais. Mas não te culpes, este sentimento não tem a ver contigo, sim com o que os nossos país fazem, ou deixam de fazer.<br />
Me dou conta, e me dói muito, que as pessoas que não te conhecem te olhem diferente e fiquem cochichando ao te ver. És lindo, és meu irmão e gostaria de te defender, mas não sei como fazê-lo. Só sei que eu não faria isso jamais, que nunca vou esquecer o que tenho aprendido ao viver o dia a dia contigo, e que graças a você, sei desde sempre que todos os seres humanos temos o mesmo valor. Eu gosto como és, e gosto das pessoas. Não olharia feio a ninguém só porque parece diferente.<br />
No colégio alguns colegas me perguntam porque és assim, e inclusive, alguns se incomodam com a sua forma de ser. Eu prometo que vou te defender como eu posso, porém sigo sem entender o que lhes parece tão estranho. Ao final, eu conheço muitas pessoas que não são iguais a outras, por serem muita louras, muita altas, muito falantes ou muito elegantes. Você é um pouco diferente, mas é muito difícil encontrar as palavras para explicar isso a outras crianças que parecem não entender.<br />
Alegro-me ter crescido junto de ti. Porque graças a isso sempre entendo o que queres, sempre sei o que necessitas e te conheço mais do que ninguém no mundo (porém não diga isso a nossos pais, que poderiam se ofender).<br />
<em id="__mceDel">De todo modo, há algo que me preocupa um pouco: é que escutei nossos pais dizendo que eu serei responsável por ti quando formos grandes. Sabes que te adoro, mas não creio que isso seja justo: nem sequer sei como ser responsável por mim mesmo, e já estão pensando em me responsabilizar por ti. Eu confio muito em tua capacidade, e acredito que deveriam te ensinar a ser mais independente possível. Talvez não consiga fazer tudo, mas te mimando e protegendo em excesso, não conseguirão nada (a não ser fazer me sentir muito enciumado e isolado).</em><br />
Bom, irmãozinho. Ainda que nem sempre seja fácil ser teu irmão, quero que saiba sempre que a teu lado ganhei muito mais do que perdi, que me ensinaste sobre o amor e aceitação incondicional. E que se há erros e falhas, são de nossos queridos pais, não nossas, porque tu e eu somos e sempre seremos inseparáveis.<br />
Um grande abraço,<br />
Teu irmão."<br />
<br />
Comunidade Aspau do facebook, dia 13/01/2013<br />
<a href="http://www.facebook.com/photo.php?fbid=10151331196498116&set=a.244878853115.141112.223092593115&type=1&theater" rel="nofollow">http://www.facebook.com/photo.php?fbid=10151331196498116&set=a.244878853115.141112.223092593115&type=1&t</a>Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8885334328753510025.post-14451543501082255392013-01-24T14:55:00.002-08:002013-01-24T14:55:17.062-08:00CARTA DE UN NIÑO A SU HERMANO CON DISCAPACIDAD"Desde que me acuerdo, tú estás en mi vida. No tengo recuerdos de los días en que no te conocía a ti y a tus necesidades especiales. Y te quiero, te quiero mucho, porque eres mi hermano y me haces reir, me haces enojar, me haces sentir acompañado y me enseñas acerca de la vida.<br />
Aunque todavía soy chico, me doy cuenta de tus dificultades. Veo que hay algunas cosas que yo puedo hacer y tú no puedes. Dicen que las terapias te ayudarán a lograr hacerlas, pero yo no lo veo tan importante: siempre que te ríes cuando jugamos juntos pienso que tal vez nuestros papás esperan de ti algo que tal vez no llegará, y se olvidan de lo lindo y divertido que eres.<br />
Me gusta ayudarte cuando puedo hacerlo. Pero no me hace sentir bien que nuestros padres me pidan más de lo que puedo dar. Yo también soy un niño y tengo mis propias necesidades, aunque las tuyas sean más “especiales”. A veces me piden que tenga más paciencia de la que puedo tener, que espere más de lo que puedo esperar o que ayude más de lo que puedo ayudar. Ellos quieren que participe de la experiencia maravillosa de ser tu hermano, pero a veces se les pasa la mano y parece que quieren hacerme madurar antes de tiempo pidiéndome actitudes que no corresponden a mi edad.<br />
Por eso, hermano adorado, muchas veces tengo unos celos grandes hacia ti. Veo que recibes más ayuda, más atención, que hablan más de ti, que escriben blogs acerca de ti, que están muy conectados contigo. No te lo tomes a mal, pero muchas veces pienso que tal vez hubiese sido mejor tener un hermano sin discapacidad. Pero no te culpes, este sentimiento no tiene qué ver contigo, sino con lo que nuestros padres hacen o dejan de hacer.<br />
Me doy cuenta y me duele mucho que las personas que no te conocen te miren raro y murmuren al verte. Eres lindo, eres mi hermano y quisiera defenderte, pero no sé cómo hacerlo. Sólo sé que yo no haría eso jamás, que nunca me voy a olvidar de lo que he aprendido al vivir el día a día contigo y que gracias a ti sé desde siempre que todos los seres humanos valemos lo mismo. A mí me gustas como eres, y me gustan las personas. No miraría a nadie feo sólo porque luce diferente.<br />
En el colegio algunos compañeros me preguntan porqué eres así e, incluso, algunos se burlan de tu forma de ser. Yo te prometo que te defiendo como puedo, pero sigo sin entender qué les parece tan raro. Al fin y al cabo, yo conozco a muchas personas que no son iguales a las demás por ser muy rubias, muy altas, muy habladoras o muy elegantes. Lo tuyo es ser un poco diferente, pero me cuesta mucho encontrar las palabras para explicárselo a otros niños que parecen no entenderte.<br />
Me alegra haber crecido junto a ti. Porque gracias a eso siempre entiendo lo que quieres, siempre sé lo que estás necesitando y te conozco más que nadie en el mundo (pero no le digas esto a nuestros papás, que podrían ofenderse).<br />
De todos modos, hay algo que me preocupa un poco: y es que he oído a nuestros padres diciendo que me haré cargo de ti cuando seamos grandes. Sabes que te adoro, pero no creo que eso sea justo: ni siquiera sé cómo hacerme cargo de mí mismo y ya están pensando en que me haga cargo de ti. Yo confío mucho en tus capacidades, y creo que debrían enseñarte a ser los más autovalente posible. Tal vez no logres hacer todo, todo, pero mimándote y protegiéndote demsiado no lograrán nada (salvo hacerme sentir muy celoso y apartado).<br />
Bueno hermanito. Aunque no siempre es fácil ser tu hermano, quiero que sepas siempre que a tu lado he ganado mucho más de lo que he perdido, que me has enseñado sobre el amor y la aceptación incondicional. Y que si hay errores o caídas, son de nuestros queridos papás, no nuestras, porque tú y yo somos y siempre seremos inseparables.<br />
Un gran abrazo,<br />
Tu hermano."<br />
Comunidade Aspau do facebook, dia 13/01/2013<br />
<a href="http://www.facebook.com/photo.php?fbid=10151331196498116&set=a.244878853115.141112.223092593115&type=1&theater" rel="nofollow">http://www.facebook.com/photo.php?fbid=10151331196498116&set=a.244878853115.141112.223092593115&type=1&theater</a>Simone Taulois Lidingtonhttp://www.blogger.com/profile/06057434945640502827noreply@blogger.com0