Laços de Família

Muito já ouvi falar do impacto que o nascimento de um bebê especial provoca nos pais e em toda a sua família, mobilizando papéis e até mesmo os vínculos já estabelecidos. Mas sempre falamos na família como um todo, ou no máximo nos dedicamos à questão dos pais, o que considero imprescindível! Mas e a respeito dos irmãos, o que sabemos? Muito pouco! O que sentem e o que pensam a respeito desta experiência? Em uma época que se valoriza tanto as diferenças, não paramos para ouvir e olhar para essas pessoas que convivem e irão conviver por toda a sua vida com seus irmãos especiais. A família toda sofre com uma situação nova e desconhecida e todo o esforço e energia dos pais acabam se direcionando para este novo ser. Mas e o irmão? Quais seriam suas angústias e necessidades? Qual seria o seu papel neste novo contexto familiar? Acredito que seja de extrema importância, dar a voz para esses irmãos, a fim de que eles possam se expressar e encontrar um lugar legítimo dentro deste novo contexto familiar. Vamos ouví-los? Você conhece ou é um irmão de uma pessoa com necessidades especiais? Convido vocês a participar e promover este novo debate.

quarta-feira, 17 de abril de 2013

Relato de Pesquisa

Segundo estudo realizado na USP de Ribeirão Preto, a escassez de pesquisa nessa área é grande e por essa razão resolveram estudar a relação entre irmãos, quando um deles recebem o diagnóstico de Síndrome de Down sobre seu irmão. Que tipo de informações receberam, sentimentos manifestados, se houve modificações na dinâmica familiar, na percepção dessas crianças e em suas próprias vidas.
A pesquisa foi realizada sempre com o irmão mais velho da criança deficiente. É muito interessante ver a variedade de informações que se dão a respeito da deficiência. Enfatizam a importância de que as dúvidas sejam esclarecidas dentro da família afim de evitarem que informações equivocadas sejam expostas. Na sua maioria, essa tarefa de esclarecer o filho mais velho cabe à mãe, o que acaba em muitos casos, sobrecarregando essa mãe, pois além de se sentir culpada por não ter tido um filho perfeito, ainda tem que transmitir a notícia para o outro.
É importante que os pais tenham a consciência de que os outros filhos têm o direito de serem informados sobre a situação do irmão e que essas informações devem ser adequadas às necessidades e maturidade de cada um.
Muitas vezes os pais acham que esconder a situação irão proteger seus filhos, o que é um grande equívoco, pois esta atitude pode gerar incertezas, dúvidas e constrangimentos que podem até dificultar o relacionamento entre os irmãos.
A reação à notícia de uma deficiência ou doença grave, está diretamente relacionada com a forma com que foram informados e com a reação dos seus pais frente ao acontecimento.
A literatura nos mostra que nada nem ninguém fica indiferente ao nascimento de uma criança com deficiência, as mudanças são inevitáveis, tanto positivas quanto negativas.
Com isso, fiquemos atentos às necessidades dessas crianças e tenhamos sempre em mente a valorização e a prática do diálogo, em qualquer que seja a situação.

Para maiores informações:
Pentean, EBL; Suguihura, ALM. Having a Special Brother/Sister: Living Together with the Down Syndrome. Rev. Bras. Ed. Esp., Marília, Set-Dez.2005, v.11, n.3, p.445-460.

segunda-feira, 1 de abril de 2013

Sentimentos Anônimos

Tenho recebido depoimentos de pessoas que preferem não se identificar e nem se expor. Respeito e compreendo essa posição! Mas vou aqui colocar de alguma maneira os sentimentos que elas trazem e de alguma maneira as incomodam. É perfeitamente compreensível o medo e o receio de receber críticas por parte das pessoas. No íntimo todos nós desejamos ser aceitos e queridos por todos, mas ao longo de nossas vidas vamos amadurecendo e percebendo a importância de nos colocarmos e valorizarmos aquilo que somos e sentimos. Nisso está a verdadeira essência da vida, buscarmos aquilo que acreditamos e desejamos ser o melhor para nós. E nessa busca e descoberta os nossos sentimentos são os nossos maiores tesouros, são aquilo que realmente somos e isso não nos torna melhores nem piores que ninguém, nos torna simplesmente quem somos. Somo únicos nas nossas experiências e trajetórias individuais. Ninguém jamais vivenciará o que nós vivenciamos, ninguém jamais sentirá o que nós sentimos, da maneira que sentimos. Podemos encontrar semelhanças, afinidades, mas igual ninguém será. Estou falando sobre tudo isso, para dizer, que não existem sentimentos certos e sentimentos errados, apenas sentimentos. O que fazemos com esses sentimentos é o que mais importa. Se eles nos agridem, se ofendemos o outro, se magoamos, teremos a responsabilidade das consequências de nossas ações; mas para conseguirmos avaliar melhor essas consequências, temos primeiro que ter consciência e admitirmos para nós mesmos os nossos sentimentos, assim conseguiremos lidar melhor com eles. Os sentimentos são expressões legítimas de nossas experiências e relacionamentos com o outro, não temos como fugir disso. Se nos relacionamos intimamente com outras pessoas no nosso cotidiano, é mais do que natural que a variação desses sentimentos seja imensa. Sentiremos amor, ódio, inveja, admiração, ciúmes e nada disso será motivo de vergonha. Não devo me sentir inferior porque identifico um sentimento de raiva daquele meu irmão que recebe todos os privilégios e atenção da minha família e das pessoas que convivem comigo. É possível eu amar e sentir raiva em certas situações da mesma pessoa, principalmente se ela é parte rotineira da minha vida, divide os mesmos espaços e atenções. Admitir e reconhecer esse sentimento é o mesmo que me reconhecer como ser humano e ao outro também, inclusive se ele tiver alguma deficiência! Antes de mais nada ele é meu irmão, aquele que compartilha quase todos os momentos da minha vida e muitas vezes eu tenho que abrir mão de privilégios, de amigos ou situações que possam me causar desconforto. Sim, posso me permitir sentir isso, pois também posso sentir carinho, orgulho e admiração por este mesmo irmão que tantas vezes me ensina e me coloca frente a frente com quem realmente sou!