MI HERMANO CON AUTISMO, MI MEJOR AMIGO

Cuando nació mi hermano pequeño yo sabía que iba a ser mi mejor amigo. Yo tenía 8 años cuando él nació y 11 años de edad cuando fue diagnosticado con autismo de alto funcionamiento.

Tenía las conductas estereotipadas del autismo, pero nunca fue un gran problema para nuestra familia. Yo era el miembro de la familia con el que más se relacionaba; tendríamos interminables horas de juego y conversaciones.

Cuando empezó la pubertad, sin embargo, desarrolló el trastorno obsesivo compulsivo grave. Me sentí como si hubiera perdido a mi mejor amigo para siempre, de repente, él estaba teniendo comportamientos ritualistas durante horas y estaba exhibiendo un comportamiento violento para sí mismo y para los demás. Pero después de meses de probar diferentes medicamentos y terapia me siento orgulloso de decir que tengo a mi mejor amigo de vuelta.

Él ha vuelto a hacer bromas tontas y ser el alma curiosa que yo conocía. Él es mi fuente de inspiración constante. Si él se recupera del trastorno obsesivo compulsivo, y va por la vida en el espectro, sé que puede superar cualquier cosa. Pero sea como sea él siempre será mi increíble mejor amigo !
Anónimo.
North Miami , FL

Tradução:

Quando meu irmãozinho nasceu eu sabia que ia ser meu melhor amigo. Eu tinha 8 anos quando ele nasceu e 11 anos de idade, quando ele foi diagnosticado com autismo de alto funcionamento.

Tinha os comportamentos estereotipados de autismo, mas nunca foi um grande problema para a nossa família. Eu era o membro da família com quem ele mais se relacionava; tínhamos intermináveis ​​horas de jogo e conversas.

Quando começou a puberdade , no entanto, desenvolveu transtorno obsessivo compulsivo grave. Eu me senti como se eu tivesse perdido meu melhor amigo para sempre, de repente, ele estava tendo comportamentos ritualísticos por horas e foi exibindo um comportamento violento para si e para os outros. Mas depois de meses de experimentar diferentes medicamentos e terapia me sinto orgulhoso de dizer que eu tenho o meu melhor amigo de volta.

Ele voltou a fazer piadas bobas e ser a alma curiosa que eu conhecia. Ele é minha fonte constante de inspiração. Se ao se recuperar do transtorno obsessivo compulsivo e passa pela vida no espectro , eu sei que pode superar qualquer coisa. Mas de qualquer forma , será sempre o meu melhor amigo incrível!

https://www.facebook.com/pages/Aspau/223092593115?fref=ts

Vídeo sobre Dia Internacional da Síndrome de Down

Saudades...

Quanto tempo! Quanta saudade! A vida atribulada muitas vezes nos afasta daquilo que amamos! Mas como nada nessa vida é estanque, estou aqui de volta para trocarmos as nossas ideias! Nada mais justo do que aproveitar esta data tão especial, como o Dia Internacional da Síndrome de Down para fazermos uma reflexãozinha... O dia não é hoje, foi dia 21/03! Mas esperei passar a data para pensarmos nas repercussões que ela teve! E foram muitas! Fiquei muito feliz de ver como as pessoas e as instituições estão mobilizadas e dispostas a cada vez mais lutar por algo que é justo e necessário! Ainda temos muito o que fazer e agregar, ainda bem, pois o que nos mobiliza nessa vida é a busca por algo que ainda não conquistamos, estamos sempre buscando melhorar, progredir e crescer, como pessoas e sociedade. Mas foi muito bom ver o quanto já conquistamos e podemos hoje usufruir de uma série de benefícios para as pessoas com necessidades especiais. Tivemos vários encontros, discussões, comemorações, passeatas e todo tipo de comemoração, na qual tiveram presentes, as pessoas com Síndrome de Down, seus familiares, profissionais comprometidos e todos aqueles que são simpatizantes ou reconhecedores dos direitos de qualquer cidadão.
Aproveito aqui, para registar também o grande número de irmãos que participaram e se fizeram presentes neste momento tão importante. Podemos perceber o quanto o engajamento de toda a família é fundamental para que os alicerces de segurança para um bom desenvolvimento da pessoa com Síndrome de Down e de sua família seja preservado. Participar é isso, estar junto, comemorar, lutar, sofrer, sentir e vivenciar todas as experiências possíveis e necessárias nessa nossa trajetória.

Vamos debater?

Esses dias uma mãe veio me procurar a fim de que eu a ajudasse a tomar uma decisão! Aquelas decisões difíceis que em certos momentos da vida necessitamos tomar! É fato que ninguém pode decidir por nós, mas sempre ajuda ouvir considerações e experiências do outro. Gostaria aqui de compartilhar a angústia desta mãe, que de alguma maneira poderia ser de qualquer um de nós. Não sei se preciso, mas vou esclarecer que esta mãe tem um filho com necessidades especiais e um outro filho que aos olhos comuns, não necessita de nenhuma "atenção" especial... rs. Enfim, vamos à questão emergente. Os dois filhos tem idades muito próximas e sempre estudaram na mesma escola. Cerca de um ano atrás, o filho com necessidades especiais, terminou um ciclo de estudos e teve que mudar de escola. Na busca pela melhor escola, uma delas foi extremamente indiferente à questão educacional, limitando-se a fazer o seu papel politicamente correto e não recusou a receber esse aluno, mas colocou inúmeras dificuldades e obstáculos para o processo educacional do menino e até mesmo para o seu possível sucesso. Sendo assim, essa família optou pela escolha de uma outra escola, que acreditava no seu desenvolvimento e sucesso pessoal! Passado esse tempo, chegou o momento do outro filho mudar de escola, e para surpresa desta família, o menino quer ir para esta mesma escola que dificultou a entrada do irmão! Conflito em questão: o que deve ser feito em um momento como esse, respeitar a vontade de uma pessoa que tem seus próprios desejos, anseios e expectativas, passando por cima dos valores que esta família tem e sempre lutou para resguardá-los e passá-los adiante; ou manter-se firme nesses valores e passar por cima, ignorando que existe um indivíduo que também deve ser respeitado e valorizado com sua história pessoal?
Sabemos da importância da educação vinda principalmente dos exemplos praticados na vida. Nessa família sempre foi falado da necessidade de respeitar e conviver com as diferenças em todos os contextos e peculiaridades. O quanto a prática deve estar concomitante ao discurso e essa escola que o menino gostaria de ir, não exerce aquilo que prega. Será que deixar um lugar como esse que também é responsável pela educação do seu filho seria uma boa escolha?
Sabemos também, que devemos respeitar a individualidade e escolhas de cada um. Sabemos que embora compreendam as necessidades que um irmão especial têm e terá durante toda a sua vida, o outro irmão também possui suas próprias necessidades, opiniões e sentimentos adversos.
Penso que nessas horas é que todos os familiares envolvidos irão demonstrar seus verdadeiros laços e significados. Como cada um lida e enfrenta essa questão dentro de si, demonstrando os mais verdadeiros sentimentos, onde todos serão respeitados e realmente amados na sua diversidade.

Relato de Pesquisa

Segundo estudo realizado na USP de Ribeirão Preto, a escassez de pesquisa nessa área é grande e por essa razão resolveram estudar a relação entre irmãos, quando um deles recebem o diagnóstico de Síndrome de Down sobre seu irmão. Que tipo de informações receberam, sentimentos manifestados, se houve modificações na dinâmica familiar, na percepção dessas crianças e em suas próprias vidas.
A pesquisa foi realizada sempre com o irmão mais velho da criança deficiente. É muito interessante ver a variedade de informações que se dão a respeito da deficiência. Enfatizam a importância de que as dúvidas sejam esclarecidas dentro da família afim de evitarem que informações equivocadas sejam expostas. Na sua maioria, essa tarefa de esclarecer o filho mais velho cabe à mãe, o que acaba em muitos casos, sobrecarregando essa mãe, pois além de se sentir culpada por não ter tido um filho perfeito, ainda tem que transmitir a notícia para o outro.
É importante que os pais tenham a consciência de que os outros filhos têm o direito de serem informados sobre a situação do irmão e que essas informações devem ser adequadas às necessidades e maturidade de cada um.
Muitas vezes os pais acham que esconder a situação irão proteger seus filhos, o que é um grande equívoco, pois esta atitude pode gerar incertezas, dúvidas e constrangimentos que podem até dificultar o relacionamento entre os irmãos.
A reação à notícia de uma deficiência ou doença grave, está diretamente relacionada com a forma com que foram informados e com a reação dos seus pais frente ao acontecimento.
A literatura nos mostra que nada nem ninguém fica indiferente ao nascimento de uma criança com deficiência, as mudanças são inevitáveis, tanto positivas quanto negativas.
Com isso, fiquemos atentos às necessidades dessas crianças e tenhamos sempre em mente a valorização e a prática do diálogo, em qualquer que seja a situação.

Para maiores informações:
Pentean, EBL; Suguihura, ALM. Having a Special Brother/Sister: Living Together with the Down Syndrome. Rev. Bras. Ed. Esp., Marília, Set-Dez.2005, v.11, n.3, p.445-460.

Imagem Representativa

Sentimentos Anônimos

Tenho recebido depoimentos de pessoas que preferem não se identificar e nem se expor. Respeito e compreendo essa posição! Mas vou aqui colocar de alguma maneira os sentimentos que elas trazem e de alguma maneira as incomodam. É perfeitamente compreensível o medo e o receio de receber críticas por parte das pessoas. No íntimo todos nós desejamos ser aceitos e queridos por todos, mas ao longo de nossas vidas vamos amadurecendo e percebendo a importância de nos colocarmos e valorizarmos aquilo que somos e sentimos. Nisso está a verdadeira essência da vida, buscarmos aquilo que acreditamos e desejamos ser o melhor para nós. E nessa busca e descoberta os nossos sentimentos são os nossos maiores tesouros, são aquilo que realmente somos e isso não nos torna melhores nem piores que ninguém, nos torna simplesmente quem somos. Somo únicos nas nossas experiências e trajetórias individuais. Ninguém jamais vivenciará o que nós vivenciamos, ninguém jamais sentirá o que nós sentimos, da maneira que sentimos. Podemos encontrar semelhanças, afinidades, mas igual ninguém será. Estou falando sobre tudo isso, para dizer, que não existem sentimentos certos e sentimentos errados, apenas sentimentos. O que fazemos com esses sentimentos é o que mais importa. Se eles nos agridem, se ofendemos o outro, se magoamos, teremos a responsabilidade das consequências de nossas ações; mas para conseguirmos avaliar melhor essas consequências, temos primeiro que ter consciência e admitirmos para nós mesmos os nossos sentimentos, assim conseguiremos lidar melhor com eles. Os sentimentos são expressões legítimas de nossas experiências e relacionamentos com o outro, não temos como fugir disso. Se nos relacionamos intimamente com outras pessoas no nosso cotidiano, é mais do que natural que a variação desses sentimentos seja imensa. Sentiremos amor, ódio, inveja, admiração, ciúmes e nada disso será motivo de vergonha. Não devo me sentir inferior porque identifico um sentimento de raiva daquele meu irmão que recebe todos os privilégios e atenção da minha família e das pessoas que convivem comigo. É possível eu amar e sentir raiva em certas situações da mesma pessoa, principalmente se ela é parte rotineira da minha vida, divide os mesmos espaços e atenções. Admitir e reconhecer esse sentimento é o mesmo que me reconhecer como ser humano e ao outro também, inclusive se ele tiver alguma deficiência! Antes de mais nada ele é meu irmão, aquele que compartilha quase todos os momentos da minha vida e muitas vezes eu tenho que abrir mão de privilégios, de amigos ou situações que possam me causar desconforto. Sim, posso me permitir sentir isso, pois também posso sentir carinho, orgulho e admiração por este mesmo irmão que tantas vezes me ensina e me coloca frente a frente com quem realmente sou!