Vídeo sobre Dia Internacional da Síndrome de Down

Saudades...

Quanto tempo! Quanta saudade! A vida atribulada muitas vezes nos afasta daquilo que amamos! Mas como nada nessa vida é estanque, estou aqui de volta para trocarmos as nossas ideias! Nada mais justo do que aproveitar esta data tão especial, como o Dia Internacional da Síndrome de Down para fazermos uma reflexãozinha... O dia não é hoje, foi dia 21/03! Mas esperei passar a data para pensarmos nas repercussões que ela teve! E foram muitas! Fiquei muito feliz de ver como as pessoas e as instituições estão mobilizadas e dispostas a cada vez mais lutar por algo que é justo e necessário! Ainda temos muito o que fazer e agregar, ainda bem, pois o que nos mobiliza nessa vida é a busca por algo que ainda não conquistamos, estamos sempre buscando melhorar, progredir e crescer, como pessoas e sociedade. Mas foi muito bom ver o quanto já conquistamos e podemos hoje usufruir de uma série de benefícios para as pessoas com necessidades especiais. Tivemos vários encontros, discussões, comemorações, passeatas e todo tipo de comemoração, na qual tiveram presentes, as pessoas com Síndrome de Down, seus familiares, profissionais comprometidos e todos aqueles que são simpatizantes ou reconhecedores dos direitos de qualquer cidadão.
Aproveito aqui, para registar também o grande número de irmãos que participaram e se fizeram presentes neste momento tão importante. Podemos perceber o quanto o engajamento de toda a família é fundamental para que os alicerces de segurança para um bom desenvolvimento da pessoa com Síndrome de Down e de sua família seja preservado. Participar é isso, estar junto, comemorar, lutar, sofrer, sentir e vivenciar todas as experiências possíveis e necessárias nessa nossa trajetória.

Vamos debater?

Esses dias uma mãe veio me procurar a fim de que eu a ajudasse a tomar uma decisão! Aquelas decisões difíceis que em certos momentos da vida necessitamos tomar! É fato que ninguém pode decidir por nós, mas sempre ajuda ouvir considerações e experiências do outro. Gostaria aqui de compartilhar a angústia desta mãe, que de alguma maneira poderia ser de qualquer um de nós. Não sei se preciso, mas vou esclarecer que esta mãe tem um filho com necessidades especiais e um outro filho que aos olhos comuns, não necessita de nenhuma "atenção" especial... rs. Enfim, vamos à questão emergente. Os dois filhos tem idades muito próximas e sempre estudaram na mesma escola. Cerca de um ano atrás, o filho com necessidades especiais, terminou um ciclo de estudos e teve que mudar de escola. Na busca pela melhor escola, uma delas foi extremamente indiferente à questão educacional, limitando-se a fazer o seu papel politicamente correto e não recusou a receber esse aluno, mas colocou inúmeras dificuldades e obstáculos para o processo educacional do menino e até mesmo para o seu possível sucesso. Sendo assim, essa família optou pela escolha de uma outra escola, que acreditava no seu desenvolvimento e sucesso pessoal! Passado esse tempo, chegou o momento do outro filho mudar de escola, e para surpresa desta família, o menino quer ir para esta mesma escola que dificultou a entrada do irmão! Conflito em questão: o que deve ser feito em um momento como esse, respeitar a vontade de uma pessoa que tem seus próprios desejos, anseios e expectativas, passando por cima dos valores que esta família tem e sempre lutou para resguardá-los e passá-los adiante; ou manter-se firme nesses valores e passar por cima, ignorando que existe um indivíduo que também deve ser respeitado e valorizado com sua história pessoal?
Sabemos da importância da educação vinda principalmente dos exemplos praticados na vida. Nessa família sempre foi falado da necessidade de respeitar e conviver com as diferenças em todos os contextos e peculiaridades. O quanto a prática deve estar concomitante ao discurso e essa escola que o menino gostaria de ir, não exerce aquilo que prega. Será que deixar um lugar como esse que também é responsável pela educação do seu filho seria uma boa escolha?
Sabemos também, que devemos respeitar a individualidade e escolhas de cada um. Sabemos que embora compreendam as necessidades que um irmão especial têm e terá durante toda a sua vida, o outro irmão também possui suas próprias necessidades, opiniões e sentimentos adversos.
Penso que nessas horas é que todos os familiares envolvidos irão demonstrar seus verdadeiros laços e significados. Como cada um lida e enfrenta essa questão dentro de si, demonstrando os mais verdadeiros sentimentos, onde todos serão respeitados e realmente amados na sua diversidade.

Relato de Pesquisa

Segundo estudo realizado na USP de Ribeirão Preto, a escassez de pesquisa nessa área é grande e por essa razão resolveram estudar a relação entre irmãos, quando um deles recebem o diagnóstico de Síndrome de Down sobre seu irmão. Que tipo de informações receberam, sentimentos manifestados, se houve modificações na dinâmica familiar, na percepção dessas crianças e em suas próprias vidas.
A pesquisa foi realizada sempre com o irmão mais velho da criança deficiente. É muito interessante ver a variedade de informações que se dão a respeito da deficiência. Enfatizam a importância de que as dúvidas sejam esclarecidas dentro da família afim de evitarem que informações equivocadas sejam expostas. Na sua maioria, essa tarefa de esclarecer o filho mais velho cabe à mãe, o que acaba em muitos casos, sobrecarregando essa mãe, pois além de se sentir culpada por não ter tido um filho perfeito, ainda tem que transmitir a notícia para o outro.
É importante que os pais tenham a consciência de que os outros filhos têm o direito de serem informados sobre a situação do irmão e que essas informações devem ser adequadas às necessidades e maturidade de cada um.
Muitas vezes os pais acham que esconder a situação irão proteger seus filhos, o que é um grande equívoco, pois esta atitude pode gerar incertezas, dúvidas e constrangimentos que podem até dificultar o relacionamento entre os irmãos.
A reação à notícia de uma deficiência ou doença grave, está diretamente relacionada com a forma com que foram informados e com a reação dos seus pais frente ao acontecimento.
A literatura nos mostra que nada nem ninguém fica indiferente ao nascimento de uma criança com deficiência, as mudanças são inevitáveis, tanto positivas quanto negativas.
Com isso, fiquemos atentos às necessidades dessas crianças e tenhamos sempre em mente a valorização e a prática do diálogo, em qualquer que seja a situação.

Para maiores informações:
Pentean, EBL; Suguihura, ALM. Having a Special Brother/Sister: Living Together with the Down Syndrome. Rev. Bras. Ed. Esp., Marília, Set-Dez.2005, v.11, n.3, p.445-460.

Imagem Representativa

Sentimentos Anônimos

Tenho recebido depoimentos de pessoas que preferem não se identificar e nem se expor. Respeito e compreendo essa posição! Mas vou aqui colocar de alguma maneira os sentimentos que elas trazem e de alguma maneira as incomodam. É perfeitamente compreensível o medo e o receio de receber críticas por parte das pessoas. No íntimo todos nós desejamos ser aceitos e queridos por todos, mas ao longo de nossas vidas vamos amadurecendo e percebendo a importância de nos colocarmos e valorizarmos aquilo que somos e sentimos. Nisso está a verdadeira essência da vida, buscarmos aquilo que acreditamos e desejamos ser o melhor para nós. E nessa busca e descoberta os nossos sentimentos são os nossos maiores tesouros, são aquilo que realmente somos e isso não nos torna melhores nem piores que ninguém, nos torna simplesmente quem somos. Somo únicos nas nossas experiências e trajetórias individuais. Ninguém jamais vivenciará o que nós vivenciamos, ninguém jamais sentirá o que nós sentimos, da maneira que sentimos. Podemos encontrar semelhanças, afinidades, mas igual ninguém será. Estou falando sobre tudo isso, para dizer, que não existem sentimentos certos e sentimentos errados, apenas sentimentos. O que fazemos com esses sentimentos é o que mais importa. Se eles nos agridem, se ofendemos o outro, se magoamos, teremos a responsabilidade das consequências de nossas ações; mas para conseguirmos avaliar melhor essas consequências, temos primeiro que ter consciência e admitirmos para nós mesmos os nossos sentimentos, assim conseguiremos lidar melhor com eles. Os sentimentos são expressões legítimas de nossas experiências e relacionamentos com o outro, não temos como fugir disso. Se nos relacionamos intimamente com outras pessoas no nosso cotidiano, é mais do que natural que a variação desses sentimentos seja imensa. Sentiremos amor, ódio, inveja, admiração, ciúmes e nada disso será motivo de vergonha. Não devo me sentir inferior porque identifico um sentimento de raiva daquele meu irmão que recebe todos os privilégios e atenção da minha família e das pessoas que convivem comigo. É possível eu amar e sentir raiva em certas situações da mesma pessoa, principalmente se ela é parte rotineira da minha vida, divide os mesmos espaços e atenções. Admitir e reconhecer esse sentimento é o mesmo que me reconhecer como ser humano e ao outro também, inclusive se ele tiver alguma deficiência! Antes de mais nada ele é meu irmão, aquele que compartilha quase todos os momentos da minha vida e muitas vezes eu tenho que abrir mão de privilégios, de amigos ou situações que possam me causar desconforto. Sim, posso me permitir sentir isso, pois também posso sentir carinho, orgulho e admiração por este mesmo irmão que tantas vezes me ensina e me coloca frente a frente com quem realmente sou!

Sala de Espera

As salas de espera de qualquer consultório são realmente um campo riquíssimo para novos aprendizados e conhecimentos... Estava eu à espera do final da sessão de terapia do meu filho, quando sou interrogada por outra mãe a respeito da minha vida! "Você só tem ele?" Automaticamente minha resposta foi negativa e confirmei a existência de uma filha mais nova, 3 anos e meio de diferença para ser mais precisa. Mais uma vez a minha companheira de espera fez um comentário: "Você é corajosa!". Como sou muito curiosa, quis saber porque ela me considerava com tal qualidade! Ela me diz: "Você poderia ter tido outro filho assim!". Realmente, poderia sim! Será que isso seria um problema realmente? Pois do jeito que ela colocou, foi o que pareceu! Mas pensando bem e compartilhando com ela as minhas reminiscências, voltei ao tempo e fui refletir qual o motivo que me levou a ter um outro filho depois de ter tido um especial! Não sei se pensei muito nas consequências e possibilidades disso acontecer novamente, o que me mobilizou e com certeza sempre norteou meu pensamento a esse respeito, foi poder dar um irmão ao meu filho! Gostaria muito que ele pudesse vivenciar esta experiência, que ele pudesse ter aquela pessoa tão íntima que o acompanharia na maior parte da sua vida e por um bom tempo! Gostaria que ele pudesse experimentar e sentir os mais variados e intensos sentimentos, que ele pudesse ter sempre na lembrança e na memória uma referência para toda a sua vida. E hoje passado tantos anos, tenho certeza de que fiz a escolha certa, de que a vida dele e da sua irmã não teria a mesma qualidade se um dos dois não existisse! Agradeço a essa pessoa que me proporcionou tamanha reflexão e recordação das minhas escolhas de vida! Espero que ela as tenha compreendido e mais do que isso,  talvez ressignificado e transformado seus pensamentos e sentimentos, pois sempre é tempo para isso!
Estava com saudades desse meu cantinho! Abraços carinhosos.