Companheirismo e Apoio

Esta história merece ser compartilhada! Mostra o apoio e estímulos daqueles que nos acompanham e nos estimulam durante a nossa trajetória. Mostra o quanto somos capazes quando acreditam em nós e nos abrem espaços para sermos e vivermos àquilo que precisamos para o nosso desenvolvimento. Estejamos atentos ao que a vida quer nos mostrar, aos caminhos que se abrem e aos potenciais que demonstramos ao longo da nossa jornada! "Não existe um manual", diz a irmã. Por isso, abramos os nossos olhos e os nossos ouvidos para a vida e para àqueles com quem a compartilhamos.

Ele tem síndrome de Down , vive sozinho e viaja para Estados Unidos para contar a sua história.
Exemplo de superação, aos 48 nos, Edgardo Pezzettoni vence as dificuldades . Trabalha faz teatro , natação e é pura alegria.
A metade do mundo já me conhece ", diz Edgardo Pezzettoni Clarin, 48 anos. A partir da próxima quinta-feira, eles saberão muito mais, ele foi convidado paradar a conferência inaugural do Congresso sobre a síndrome de Down na cidade de Phoenix, nos Estados Unidos. Ele falará sobre a sua própria vida, sobre o trabalho, arte, independência e sociabilidade.

Edgardo é pura alegria. Quando criança, ele foi para duas escolas para deficientes. "desde pequeno fazia travessuras", ele se lembra e ri. Aos 18 anos ele foi para a Escola de Educação Especial do Trabalho No. 21 "Rosario Vera Penaloza" para aprender sobre comércio. Ele começou a trabalhar em uma fábrica de massas, e mais tarde tornou-se um empregado da Mercedes Benz, onde trabalhou por 20 anos servindo a sala de jantar.
Sempre morou com os pais, mas eles faleceram e a cinco anos vive sozinho. Mas sua irmã mora a três quadras. "Somos uma família pequena. Edgardo é independente e pode estar sozinho em casa ", diz Irmã Georgina, que publicou o livro" Meu irmão e eu ", para compartilhar suas experiências com os outros e também estará na conferência nos Estados Unidos, organizado pela Associação Nacional Síndrome de Down, criada em 1973.

Edgardo tem uma vida muito ativa. De segunda a sexta-feira, se levanta às 4 da manhã e sai de sua casa, no bairro de Belgrano para tomar o ônibus que leva você a trabalhar nos subúrbios. "Eu gosto do que faço e tenho amigos", diz Edgar. Na parte do tarde ele retorna para casa e uma senhora o ajuda na limpeza . Depois ele se vira sozinho. Durante o fim de semana, vem à diversão. Ele tem aulas de teatro e vai ao clube para a ginástica, natação, e para estar com os amigos. "Minha mãe me ensinou a viajar sozinho", diz ele.

Edgardo assume os papéis em sua aula de teatro. Embora ele queira atingir outro objetivo: "Meu sonho é ser um cantor." Ele Admira Luis Miguel e a dupla Pimpinela. "Eu quero cantar com a minha irmã Georgi também. Vamos fazer uma dupla para cantar comigo? ", Pergunta o jornalista.

Quando Edgar nasceu, seu pai demorou para aceitar que seu filho tinha síndrome de Down. Mas a família seguiu em frente. "Edgar é um amor. É sempre positivo. Nunca ficou deprimido com a morte de nossa mãe. Ficou triste, mas sabia que a vida continua e se adaptou para viver sozinho e em paz ", disse a irmã.

Demonstrou ainda mais os seus bons valores para trabalhar e se adaptou a chefes e colegas. Os dois irmãos já deram várias palestras sobre suas experiências. Inspiram muitos pais com bebês com síndrome de Down. Com sua história, eles acalmam as ansiedades e esperanças pois um dos temores dos pais é o que vai acontecer com seus filhos, uma vez que eles se forem.
"Como uma irmã, eu sempre quero esclarecer que não existe um manual. Por outro lado, com Edgardo estamos escrevendo todos os dias ", diz a irmã, ao ensinar algumas palavras em inglês. Ele quer cumprimentar nesse idioma para aqueles que ele conhece na América.


http://www.clarin.com/sociedad/Tiene_sindrome_de_Down-vive_solo_y_viaja_a_EE-UU-_a_contar_su_historia_0_1379862134.html

Quem Cuida de Quem?

Olha que interessante esse depoimento. O vínculo natural e mútuo entre os irmãos, a preocupação e o cuidado vem de ambos os lados. Sem a necessidade de cobrança ou preocupação de habilidades que surgirão naturalmente. Muito bom!

Não é difícil ouvirmos que temos um filho que irá ficar conosco a vida toda, que Bernardo terá um irmão para a vida toda, sugerindo que Guilherme sempre estará sobre nossa tutela ou de Bernardo.

Essa é uma frase que incomoda demais; meus filhos são para a vida toda e quero que Guilherme tenha a mesma independência do Bernardo. A visão do senso comum é que as pessoas com Síndrome de Down podem somente viver sobre a tutela de alguém, mas ainda bem que existem diversos exemplos mostrando o contrário e que posso ter sucesso investindo na independência de meus filhos.

Mas para quem acha que só Bernardo é super protetor de Gui, está enganado, Guilherme se importa demais com o irmão e cuida muito bem do dele, sempre que Bê chora (por qualquer motivo) ele é o primeira a chegar para acalmar.

Hoje Guilherme acordou mais cedo, estava indo para o banho, quando Bernardo acordou chorando querendo o "lê-lê", ele não pensou duas vezes correu, pegou a mamadeira subiu no berço e deu a mamadeira ao irmão, Bê ainda sonolento, ficou fazendo carinho no irmão, afinal Guilherme também cuida muito bem de Bernardo.

Essa relação de Gêmeos é incrível, são muito dependentes muito um do outro, mas sabem viver a sua individualidade.

http://www.meufilhotemdown.com/2015/06/quem-cuida-de-quem.html

Dicas para famílias com crianças com TDAH ou não...

Cada família é única e cada indivíduo também, mas as experiências compartilhadas são sempre bem vindas, nem que sejam para nos mostrar um caminho oposto! Aqui encontramos reflexões e dicas muito valiosas para quem passa por situações semelhantes, seja de que natureza for! Criar um filho é sempre um desafio, criar dois é ainda maior; pois ainda que ampliamos a nossa capacidade de amar, ampliamos também os nossos desafios. Criar um filho com qualquer tipo de deficiência ou necessidade especial, não é muito diferente de criar um filho tido como "normal", mas muitas vezes precisamos doar mais atenção a um do que a outro e é aí que nos cabe ter a sensibilidade e atenção necessárias para percebermos em que momento qual estará mais necessitado! Atenção, dedicação, carinho, todos nós precisamos, fica aqui então, mais esta contribuição para que nós possamos sempre ampliar a nossa mente e os nossos corações!

http://www.tudosobretdah.com.br/como-mostrar-aos-irmaos-que-eles-tambem-sao-importantes/

Entrevista com o irmão

Esta entrevista nos faz pensar e refletir o quanto somos autênticos em nossas vidas ou deixamos nos levar pelas convenções já tão bem estruturadas na nossa sociedade! Vale a pena conferir! :-)

http://www.huffingtonpost.es/2015/04/08/entrevista-sindrome-down_n_7025342.html?utm_hp_ref=spain

Experiências compartilhadas!

Beatriz tem 18 anos e Laura, 15. Laura tem síndrome de Asperger. Beatriz conta como descobriu a deficiência da irmã:

“Eu tinha mais ou menos seis anos e minha mãe começou a explicar sobre o autismo, aí eu comecei a perceber, porque antes, para mim, ela era uma irmã, não percebia. Ela começou a me explicar, a me fazer entender. No início foi difícil, ainda é difícil para eu entender como ela pensa ou como ela vai reagir, e o que eu devo fazer. Mas essa dificuldade não impede que a gente seja amigas e grudadas, porque cada uma vai entendendo a outra cada vez mais, a gente vai aprendendo juntas”.

Os irmãos Ivonete e Antônio são muito unidos. Ivonete, que tem deficiência visual, diz que os pais não podem tratar filhos com e sem deficiência de maneira diferente:

“Nessa convivência dos irmãos é muito importante que os pais não façam uma distinção entre o que tem deficiência e o que não tem. Tente criar da melhor maneira, unindo. É claro que a pessoa com deficiência tem particularidades, mas é importante que exista carinho para todos, que exista uma inclusão dentro da própria família. Porque aí a gente vai sair para o mundo mais forte, que foi o que ocorreu dentro da minha família”.

As irmãs Elisângela e Auxiliadora são grandes amigas. Elisângela é cadeirante e conta que elas costumam fazer tudo juntas:

“A Auxiliadora, ela me acompanhava em tudo, como até hoje ela me acompanha. Tipo, se eu for para o cinema, ela vai, se eu for para praia, ela vai. Se ela quiser resolver algum problema, ela também me chama, somos coladíssimas uma com a outra. Faço os meus voos de parapente, ela me acompanha. Apesar dela ser medrosa, ela nunca teve coragem de ir comigo, só me acompanha, me leva até lá, mas, pular mesmo, ela nunca pulou”.

Fernanda Honorato fez uma reportagem com o ator e judoca Breno Viola, que tem síndrome de Down, e os irmãos dele, Mário e Kamille. Breno diz que aprendeu muito com eles:

“Desde a infância, a gente brincava muito. E era gostoso estar com eles porque é de experiência que a gente aprende. Eu aprendi muito com eles, e eles também aprenderam muito comigo. Eu posso dar graças a Deus de ter esses dois irmãos”.

Fonte: http://programaespecial.com.br/blog/542-irmaos

Mais um belo depoimento!

MI VIDA CON MI HERMANO CON AUTISMO.

Mi nombre es Kayla . Tengo un hermano de 22 años llamado Kyle . Mi hermano Kyle tiene autismo. Aunque Kyle tiene 22 años su nivel intelectual es el de un niño pequeño. Kyle no puede tener una conversación como la mayoría de nosotros. Él entiende la mayoría de cosas que se le dicen, pero no puede procesar una respuesta. Aunque mi hermano es dos años mayor que yo, siempre me pareció una gran alegría ayudar a mis padres en el cuidado de Kyle.

Cuando era más pequeña yo no entendía muy bien lo que significaba la palabra autismo, por no hablar de que era algo que se no puede curar. Siempre pensé "Él va a mejorar, esto no es permanente" Pero hay que saber que el autismo no se puede curar, pero si que va a mejorar. A lo largo de los años he visto el progreso en hermano, de no tener ningún tipo de discurso a un sí sencillo o nulo a llegar a pedir lo que necesita. De no saber leer ni escribir a tener la capacidad. Por supuesto, como la mayoría saben; con el autismo a veces vienen grandes talentos. El mayor talento de Kyle son los videojuegos. Él no tiene que sentarse y leer las instrucciones con el fin de jugar un juego. Comienza el partido ya sabiendo lo que hay que hacer y cómo tiene que hacerlo.

Nunca he mirado a mi hermano como un reto, sino como un desafío y no como un discapacitado sino como diferente. El autismo no es algo que debe ser menospreciado o rechazado.

Kyle no tiene la oportunidad de preocuparse por las facturas, o un trabajo, o incluso una pareja. Sin embargo, el aprecia la vida y la gente del mismo modo que los demás. Eso es lo que hay que ver con el autismo, que es diferente de la "normalidad", pero en realidad ... ¿Quién es normal? Quizás el autismo es ser "normal" y nosotros somos los "diferentes"

Fonte: https://www.facebook.com/223092593115/photos/a.244878853115.141112.223092593115/10152627570398116/?type=1&theater

MI HERMANO CON AUTISMO, MI MEJOR AMIGO

Cuando nació mi hermano pequeño yo sabía que iba a ser mi mejor amigo. Yo tenía 8 años cuando él nació y 11 años de edad cuando fue diagnosticado con autismo de alto funcionamiento.

Tenía las conductas estereotipadas del autismo, pero nunca fue un gran problema para nuestra familia. Yo era el miembro de la familia con el que más se relacionaba; tendríamos interminables horas de juego y conversaciones.

Cuando empezó la pubertad, sin embargo, desarrolló el trastorno obsesivo compulsivo grave. Me sentí como si hubiera perdido a mi mejor amigo para siempre, de repente, él estaba teniendo comportamientos ritualistas durante horas y estaba exhibiendo un comportamiento violento para sí mismo y para los demás. Pero después de meses de probar diferentes medicamentos y terapia me siento orgulloso de decir que tengo a mi mejor amigo de vuelta.

Él ha vuelto a hacer bromas tontas y ser el alma curiosa que yo conocía. Él es mi fuente de inspiración constante. Si él se recupera del trastorno obsesivo compulsivo, y va por la vida en el espectro, sé que puede superar cualquier cosa. Pero sea como sea él siempre será mi increíble mejor amigo !
Anónimo.
North Miami , FL

Tradução:

Quando meu irmãozinho nasceu eu sabia que ia ser meu melhor amigo. Eu tinha 8 anos quando ele nasceu e 11 anos de idade, quando ele foi diagnosticado com autismo de alto funcionamento.

Tinha os comportamentos estereotipados de autismo, mas nunca foi um grande problema para a nossa família. Eu era o membro da família com quem ele mais se relacionava; tínhamos intermináveis ​​horas de jogo e conversas.

Quando começou a puberdade , no entanto, desenvolveu transtorno obsessivo compulsivo grave. Eu me senti como se eu tivesse perdido meu melhor amigo para sempre, de repente, ele estava tendo comportamentos ritualísticos por horas e foi exibindo um comportamento violento para si e para os outros. Mas depois de meses de experimentar diferentes medicamentos e terapia me sinto orgulhoso de dizer que eu tenho o meu melhor amigo de volta.

Ele voltou a fazer piadas bobas e ser a alma curiosa que eu conhecia. Ele é minha fonte constante de inspiração. Se ao se recuperar do transtorno obsessivo compulsivo e passa pela vida no espectro , eu sei que pode superar qualquer coisa. Mas de qualquer forma , será sempre o meu melhor amigo incrível!

https://www.facebook.com/pages/Aspau/223092593115?fref=ts